November 2011
16
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
4.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen.
•
Is de coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet er op toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet er op toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de internist, diëtist, een (gespecialiseerd) verpleegkundige
of andere zorgverlener.
4.3
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de casemanager tenzij
anders afgesproken.
•
Indien er geen internist metabole ziekten in het Universitair Medische Centrum aanwezig is kan
deze functie worden overgenomen door een arts metabole ziekten in samenwerking met een
internist.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en dat
deze zo nodig worden geïncorporeerd in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert ongeveer één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de patiëntenverenigingen
○
Patiëntenvereniging: VKS en Galactosemie Vereniging Nederland.
○
Informatie via de VKS website (
www.stofwisselingsziekten.nl)
.
○
Patiënteninformatie: Informatiefolder van Galactosemie Vereniging Nederland
(
www.galactosemievereniging.nl
), informatie via de VKS website
(
www.stofwisselingsziekten.nl
) en het dieetboekje (“het dieet bij galactosemie”) van de
Galactosemie Vereniging Nederland en het KODAZ (Kinderdiëtisten Overleg Academische
Ziekenhuizen).
•
De internist is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan
galactosemie, zodat hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op
galactosemie kan adviseren. De internist wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die
de patiënt heeft opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles:
Over het algemeen zullen één tot twee keer per jaar poliklinische controles plaats vinden. Bij
veranderingen, zoals zwangerschap, zullen vaker controles nodig zijn.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten aan van belang: