November 2011
19
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt bij het lactose vrije en streng galactose beperkte dieet.
○
Eventueel aanpassen van dieetadvies op basis van antropometrie.
○
Adviseert de patiënt over toegestane voedingsmiddelen en alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Voedingsstatus:
○
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
○
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen.
4.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van galactosemie vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning bieden bij klachten die niet gerelateerd zijn aan galactosemie.
•
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en galactosemie door de internist.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de internist als er klachten zijn die mogelijk verband
kunnen houden met galactosemie.
•
De huisarts informeert de internist bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op galactosemie.
Internist in een niet academisch ziekenhuis
•
De behandeling van galactosemie vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
In overleg kan ervoor worden gekozen dat een internist in een niet academisch ziekenhuis, in
samenwerking met de hoofdbehandelaar, een deel van de zorg overneemt. Daarnaast kan de
internist of neuroloog betrokken zijn bij begeleiding en behandeling van acute situatie en
klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan galactosemie.
•
Indien er is gekozen voor contact met een internist in een niet academisch ziekenhuis dan is de
informatie overdracht als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen internist over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en galactosemie.
○
De hoofdbehandelaar zorgt er voor dat de algemeen internist op de hoogte is van het
actueel noodprotocol.
○
De algemeen internist stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert na
ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
•
Indien de patiënt door een ander specialist in het academisch ziekenhuis wordt opgenomen
wordt de hoofdbehandelaar hierover door de betreffende arts op de hoogte gesteld.
•
De internist metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies
over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op galactosemie.
•
De betreffende specialist rapporteert na ontslag over het beloop en de bevindingen tijdens
opname aan de internist.