Mei 2012
17
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
3.5
Vaste medebehandelaren: (kinder)neuroloog
Is geïnformeerd door de arts metabole ziekten over GA-1 en de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
Informeert de hoofdbehandelaar over zijn bevindingen en beleid.
Methode: Begeleiding bij neurologische problemen. Frequentie van policontrole afhankelijk van
de problematiek en de omstandigheden van de patiënt en zijn ouders.
3.6
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van GA-1 vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en GA-1 door de arts metabole
ziekten.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts metabole ziekten (of het expertise
centrum) als er klachten zijn die mogelijk verband kunnen houden met GA-1.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op GA-1.
Kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis
•
De behandeling van GA-1 vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis heeft een belangrijke rol bij:
○
De behandeling van acute situaties met betrekking tot GA-1. Behandeling vindt dan plaats
volgens het noodprotocol, waarbij laagdrempelig overleg kan plaatsvinden met de kinderarts
metabole ziekten.
○
Bij begeleiding en behandeling van klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan GA-1.
•
De informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en algemeen kinderarts is als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts of internist over de
voorgeschiedenis, het ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt globaal één keer per jaar voor een overdracht over de huidige
omstandigheden en het actuele noodprotocol.
○
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Diëtist in een niet-academisch ziekenhuis
•
De dieetbehandeling van patiënten met GA-1 vindt plaats primair in een Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van een diëtist.