Mei 2012
16
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten en is geïnformeerd door de kinderarts
metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen
van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
De frequentie van de poliklinische controles zijn afhankelijk van de problemen en
omstandigheden van de patiënt. Over het algemeen vinden in de eerste levensjaren vaker
controles plaats dan op latere leeftijd. Als tussentijds nog vragen zijn met betrekking tot het
dieet kan telefonisch of (in de meeste centra) via email contact worden opgenomen met de
diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Beoordelen van volwaardigheid van de voeding (bijvoorbeeld via dieetdagboek).
○
Signaleren van indicatie voor neus-maag of PEG sonde.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet.
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en antropometrie.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen
en alternatieven.
○
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
toepassing van voedingsmiddelen, dieetpreparaten en/of supplementen.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem: gewichtsproblemen of groeiachterstand als gevolg van afwijkend
voedingspatroon.
○
Methode: Beoordelen van voedingstoestand en lengtegroei.
○
Beleid: Dieet aanpassen bij afwijkingen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen mbt het dieet en bespreken van de
effecten en gevolgen van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Voedingsstatus:
○
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
○
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele toepassingen van voedingsmiddelen, dieetpreparaten en/of supplementen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
○
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van
eigen verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te
betrekken tijdens controle.