December 2011
10
3.1
Patiënt en/of ouders
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders
zelf denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is/zijn mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
3.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders van de patiënt en
medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de kinderarts, de diëtist, een (gespecialiseerd)
verpleegkundige of andere zorgverlener.
3.3
Kinderarts Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert ongeveer één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van de patiëntenvereniging (VKS) en de beschikbare
patiënteninformatie
;
www.stofwisselingsziekten.nl
en de educatiemap voor volwassenen en
kinderen met GSD 1 “Prettig leven met Glycogeen Stapelingsziekte type I”. Deze informatie
staat op de Engelstalige website
http://gsd1.eu
•
Een dienstdoende kinderarts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar,
eventueel via de dienstdoende van de algemene kindergeneeskunde.
•
Is proactief betrokken bij opnames voor andere redenen dan GSD 1, zodat hij kan adviseren
over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op GSD 1. De kinderarts wordt hierover
op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt opneemt of door ouders.
•
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de kindergeneeskunde naar de interne
geneeskunde. De kinderarts is verantwoordelijk voor een volledige en overzichtelijke
overdracht (waaronder medische voorgeschiedenis, huidige problematiek en andere
bijzonderheden) en begeleiding van de patiënt en ouders bij deze overgang.
Poliklinische controles:
Globaal vindt poliklinische controle plaats volgens onderstaand schema. De frequentie is mede
afhankelijk van de problematiek en omstandigheden van de patiënt en zijn ouders.
Leeftijd
Frequentie
•
< 3 jaar
ca. 4 á 6 x per jaar
•
> 3 jaar
ca. 2 á 4 x per jaar