December 2011
18
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van GSD 1 vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en GSD 1 door de kinderarts.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts als er klachten zijn die mogelijk verband
kunnen houden met GSD 1.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op GSD 1.
Kinderarts in een niet academisch ziekenhuis
•
De behandeling van GSD 1 vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De kinderarts in een algemeen ziekenhuis heeft een directe rol in de behandeling van:
○
Acute situaties met betrekking tot GSD 1. Behandeling vindt dan plaats volgens het
noodprotocol en in overleg met de behandelend kinderarts metabole ziekten.
○
Acute situatie en klachten die niet gerelateerd zijn aan GSD 1.
•
De informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en algemeen kinderarts is als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en GSD 1.
○
De hoofdbehandelaar zorgt er voor dat de algemeen kinderarts op de hoogte is van het
actueel noodprotocol.
○
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
•
Indien de patiënt door een ander specialist in het academisch ziekenhuis wordt opgenomen,
wordt de hoofdbehandelaar hierover door de betreffende arts op de hoogte gesteld.
•
De kinderarts metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor
advies over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op GSD 1.
•
De betreffende specialist rapporteert na ontslag over het beloop en de bevindingen tijdens
opname aan de kinderarts.
Diëtist in een niet academisch ziekenhuis
•
De dieetbehandeling van patiënten met GSD 1 vindt plaats primair in een Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van een diëtist.
•
In specifieke situaties kan er voor worden gekozen om een deel van de begeleiding, met
betrekking tot het dieet, in een niet academisch ziekenhuis plaats te laten vinden.
○
Begeleiding van het dieet bij opname in het niet academische ziekenhuis, zo nodig in overleg
met de vaste diëtist uit het academische ziekenhuis.
○
Langdurige begeleiding van het dieet bijvoorbeeld bij het nastreven van een
gewichtsverandering in verband met over- of ondergewicht.
•
Indien er is gekozen voor contact met een diëtist in een niet academisch ziekenhuis dan is de
informatie overdracht als volgt: