December 2011
17
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
Poliklinische controles worden vaak gecombineerd met poliklinische controle bij de kinderarts
en worden verder op de individuele behoefte afgestemd. Als er tussen de controles nog vragen
zijn met betrekking tot het dieet kan er telefonisch of per email contact worden opgenomen
met de diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Beoordelen van volwaardigheid van het dieet.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet bij GSD 1.
○
Nastreven van optimale metabole instelling door bijstellen van het dieet.
○
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
suppletie van voedingsmiddelen.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Problemen:
–
Over- of ondergewicht als gevolg van o.a. afwijkend voedingspatroon.
–
Achterblijvende lengtegroei als gevolg van slechte metabole instelling.
○
Beleid:
-
Bij afwijkende voedingstoestand (overgewicht) dieet hierop aanpassen.
-
Bij afwijkende lengtegroei metabole instelling verbeteren door optimaliseren dieet.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over de dieetmaatregelen bij dreigende ontregeling.
○
Beleid: Bijstellen van dieetmaatregelen van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Begeleiden van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid voor het dieet door
uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken tijdens controle.
○
Begeleiden van ouders bij het uit handen geven van de verantwoordelijkheid voor het dieet
door dit te bespreken en met patiënt en ouders afspraken hierover te maken.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).