December 2011
14
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Beoordelen van volwaardigheid van het dieet.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet bij GSD 3.
○
Nastreven van optimale metabole instelling door bijstellen van het dieet.
○
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
suppletie van voedingsmiddelen.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem:
-
Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
-
Achterblijvende lengtegroei als gevolg van o.a. slechte metabole instelling.
○
Beleid:
-
Bij afwijkende voedingstoestand (overgewicht) dieet hierop aanpassen.
-
Bij afwijkende lengtegroei verbeteren metabole instelling door optimaal dieet.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over de dieetmaatregelen bij dreigende ontregeling.
○
Beleid: Bijstellen van dieetmaatregelen van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Begeleiden van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid voor het dieet door
uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken tijdens controle.
○
Begeleiden van ouders bij het uit handen geven van de verantwoordelijkheid voor het dieet
door dit te bespreken en met patiënt en ouders afspraken hierover te maken.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van GSD 3 vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en GSD 3 door de kinderarts.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts als er klachten zijn die mogelijk verband
kunnen houden met GSD 3.