December 2011
13
•
Beleid:
○
Er is geen inspanningsbeperking.
○
In geval van (ventriculaire) hypertrofie of cardiomyopathie doorverwijzen naar
kindercardioloog.
Sociale situatie
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met GSD 3
en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals opleiding, vrije tijd, opvoeding, omgang met een
chronische ziekte, voorlichting aan derden en problemen binnen gezin of familie.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen op de tips en adviezen vanuit VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk of
psycholoog. Soms bestaan er binnen een Universitair Medisch Centrum specifieke cursussen
voor omgang met chronische ziekten.
Zelfstandigheid van de patiënt
•
Doelstelling:
○
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor
ziekte en behandeling van ouders naar kind.
•
Beleid:
○
Begeleiding van kind bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over GSD 3.
○
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door middel van
bespreekbaar maken bij poliklinische controle.
○
Indien extra begeleiding voor ouders of kind gewenst is doorverwijzing naar psycholoog of
maatschappelijk werker overwegen.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Informatie geven over erfelijkheid van GSD 3.
•
Doorverwijzing:
○
Indien behoefte aan aanvullende uitleg en vragen toegespitst op erfelijkheid met betrekking
tot de gezins- of familiesituatie overweeg doorverwijzing naar klinisch geneticus.
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
Poliklinische controles worden vaak gecombineerd met controle bij de kinderarts en worden
verder op de individuele behoefte afgestemd. In de eerste jaren zal er veel contact zijn met de
diëtist (globaal 6 à 12 x per jaar) daarna zal de frequentie worden afgebouwd (globaal 2 à 4 x
per jaar). Als er tussen de controles nog vragen zijn met betrekking tot het dieet kan er
telefonisch of per mail contact worden opgenomen met de diëtist.