December 2011
18
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
4.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de internist, diëtist, een (gespecialiseerd) verpleegkundige
of andere zorgverlener.
4.3
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Indien er geen internist metabole ziekten in het Universitair Medische Centrum aanwezig is, kan
deze functie worden overgenomen door een arts metabole ziekten in samenwerking met een
internist.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert ongeveer één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de internist in een niet-
academisch ziekenhuis ongeveer één maal per jaar geïnformeerd over de algehele gezondheid
en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van de patiëntenvereniging (VKS) en de beschikbare
patiënteninformatie en de patiëntenvereniging;
www.stofwisselingsziekten.nl
•
Is proactief betrokken bij opnames voor andere redenen dan GSD 3, zodat hij kan adviseren
over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op GSD 3. De internist wordt hierover
op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles:
Globaal vinden controles 1 tot 2 x per jaar plaats. Bij veranderingen, zoals zwangerschap, zullen
vaker controles nodig zijn.
Jaarlijkse evaluatie
Naast de poliklinische controle vindt er een jaarlijkse evaluatie plaats. Waarbij diverse
onderzoeken worden gecombineerd. Vaak wordt dit gedaan in een klinische setting, waarbij de
patiënt een aantal dagen wordt opgenomen. Hierdoor kan er naast de benodigde onderzoeken ook
veel aandacht worden besteedt aan de metabole instelling en het dieet.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten van belang: