December 2011
22
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Informatie geven over erfelijkheid.
•
Doorverwijzing:
○
Indien behoefte aan aanvullende uitleg en bij vragen toegespitst op erfelijkheid met
betrekking tot de gezins- of familiesituatie doorverwijzen naar klinisch geneticus.
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Is geïnformeerd door de internist metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de internist.
•
Poliklinische controles worden vaak gecombineerd met poliklinische controle bij de internist en
worden verder op de individuele behoefte afgestemd. Als er tussen de controles nog vragen zijn
met betrekking tot het dieet kan er telefonisch of via internet contact worden opgenomen met
de diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Beoordelen van volwaardigheid van het dieet.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt bij het volgen van het dieet bij GSD 3.
○
Nastreven van optimale metabole instelling door bijstellen van het dieet.
○
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
suppletie van voedingsmiddelen.
○
Adviseren van de patiënt bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Voedingstoestand:
○
Probleem: Overgewicht (of ondergewicht) als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over de dieetmaatregelen bij dreigende ontregeling.
○
Beleid:. Maken van op het individu gericht noodprotocol.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet.
•
Zwangerschap:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de zwangerschap, bijvoorbeeld overgeven en
calorische intake.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.