Mei 2012
13
De kinderarts stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten aan van belang:
Dieet
•
Problemen:
Compliantie problemen.
Voedingsdeficiënties ten gevolge van een aangepast dieet.
Anorexie en eetproblemen.
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet, eetproblemen en/of slikproblemen.
○
Controle lengte en gewicht (zie ook kopje ‘groei’).
○
Anamnese naar tekenen van deficiëntie van vertakte keten aminozuren (haaruitval, luier
dermatitis, huidafwijkingen).
○
Laboratorium onderzoek (zie kopje ‘laboratorium onderzoek’).
•
Beleid:
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
Begeleiden van de patiënt bij psychosociale kwesties met betrekking tot het dieet.
Behandel zo nodig voedingsdeficiënties.
Bespreken van de laboratorium uitslagen van de afgelopen periode.
Overweeg (nachtelijke) sondevoeding bij eetproblemen/anorexie.
•
Doorverwijzing:
○
Bij eetproblemen overweeg doorverwijzing naar een kinderpsycholoog of maatschappelijk
werker voor verdere begeleiding.
○
Bij ernstige slikproblemen overweeg PEG-sonde.
Medicatie:
•
Evaluatie van:
Compliantie problemen.
Bijwerkingen.
Werking/Dosering.
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met medicatie en/of bijwerkingen.
○
Laboratorium onderzoek (zie kopje ‘laboratorium onderzoek’).
Noodprotocol en operatieve ingrepen
•
Uitgangspunt:
Opsporen en snel behandelen van onderliggende oorzaak van (dreigende) katabole situatie.
•
Patiënt en/of ouders moeten duidelijk geïnstrueerd zijn over/om:
De noodzaak van het noodprotocol.
De inhoud van het noodprotocol.
Wanneer zij contact moeten opnemen met hun behandelaar.
Het protocol ten allen tijde beschikbaar te hebben.