Mei 2012
13
3.1
Patiënt en/of ouders
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders zelf
denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is/zijn medeverantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject..
3.2
Casemanager
•
Deze taak wordt meestal vervuld door de hoofdbehandelaar (kinderarts metabole ziekten) maar
kan ook worden beoefend door bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige of een andere
zorgverlener.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Verzorgt een actuele en schriftelijk versie van het noodprotocol voor de medische status, patiënt
en overige hulpverleners, inclusief contactgegevens voor overleg.
3.3
Kinderarts metabole ziekten
•
Is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de casemanager
tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert globaal één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid
en het ziekteverloop. Indien van toepassing, wordt ook globaal één keer per jaar de kinderarts in
het streekziekenhuis geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt en ouders op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en de
patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie over MMA via de website van VKS (
www.stofwisselingsziekten.nl
).
•
Een dienstdoend kinderarts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar,
eventueel via de dienstdoend van de algemene kindergeneeskunde.
•
De kinderarts is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan MMA, zodat
hij kan adviseren over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op MMA. De kinderarts
wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt opneemt of door ouders.
•
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt transitie plaats van de kindergeneeskunde naar de interne
geneeskunde. De kinderarts is verantwoordelijk voor de begeleiding van de patiënt en ouders bij
deze overgang. Daarnaast zorg hij voor een volledige en overzichtelijke overdracht waaronder
medische voorgeschiedenis, huidige problematiek en andere bijzonderheden.
Poliklinische controles
De frequentie is mede afhankelijk van de leeftijd, de problematiek en de omstandigheden van de
patiënt en zijn ouders. Over het algemeen zijn de controles in de eerste levensweken zeer
frequent. Daarna vinden poliklinische controles globaal volgens het onderstaande schema plaats.
Leeftijd
Frequentie
0 - 12
jaar
3 - 5
x per jaar
12 - 18
jaar
2 - 4
x per jaar