November 2011
16
3.4
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts of Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
•
De behandeling van NPC vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts of AVG arts biedt ondersteuning in de laatste levensfase, op emotioneel en
praktisch vlak.
•
De huisarts of AVG kan ondersteuning bieden bij alledaagse lichamelijke klachten en
ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders.
•
De huisarts of AVG wordt door de hoofdbehandelaar, nadat de diagnose gesteld is, hierover
geïnformeerd.
•
De huisarts of AVG wordt op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en NPC door de hoofdbehandelaar.
•
De huisarts of AVG kan informatie inwinnen bij de hoofdbehandelaar of het expertisecentrum
als er klachten zijn dit mogelijk verband kunnen houden met NPC.
•
De huisarts of AVG informeert de hoofdbehandelaar bij diagnose van andere ziektebeelden en
grote beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op NPC.
Kinderarts of (kinder)neuroloog in een niet academisch ziekenhuis
•
De behandeling van NPC vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
In overleg kan ervoor worden gekozen dat een kinderarts of (kinder)neuroloog in een niet
academisch ziekenhuis, in samenwerking met de hoofdbehandelaar, een deel van de zorg
overneemt. Daarnaast kan de kinderarts of (kinder)neuroloog betrokken zijn bij behandeling
van acute situatie en klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan NPC.
•
Indien er is gekozen voor contact met een kinderarts of (kinder)neuroloog in een niet
academisch ziekenhuis dan is de informatie overdracht als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts of (kinder)neuroloog over de
voorgeschiedenis, het ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en NPC.
○
De algemeen kinderarts of (kinder)neuroloog stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij
opname en informeert na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
•
Indien de patiënt door een ander specialist in het academisch ziekenhuis wordt opgenomen,
dan stelt de betreffende arts of de ouders de hoofdbehandelaar op de hoogte.
•
De hoofdbehandelaar metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken
voor advies over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op NPC.
•
De betreffende specialist rapporteert na ontslag over het beloop en de bevindingen tijdens
opname aan de hoofdbehandelaar.