November 2011
15
•
Beleid:
○
Uitslagen van laboratorium onderzoek worden met de patiënt en/of ouders besproken.
○
In geval van prikangst extra begeleiding door pedagogisch medewerker inschakelen.
Zelfstandigheid
•
Doelstelling:
○
Begeleiding van de patiënt en ouders bij de overgang van de verantwoordelijkheid voor
ziekte en behandeling van ouders naar de patiënt.
•
Methode:
○
Begeleiding van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid door middel van
informatie verstrekking over het ziektebeeld.
○
Begeleiding van ouders bij het loslaten van de verantwoordelijkheid door tijdens
poliklinische controle te bespreken met ouders (en de patiënt).
•
Doorverwijzing:
○
Indien extra begeleiding voor ouders en/of de patiënt gewenst is doorverwijzing naar
psycholoog of maatschappelijk werker.
Sociale situatie
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders ten aanzien van problemen in het dagelijks leven of
binnen het gezin.
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met NPC en/of
ouders tegen aan kunnen lopen, zoals: opleiding, werk en vrije tijd, opvoeding, omgang met
een chronische ziekte, problemen binnen gezin of familie, voorlichting geven aan derden en
voorbereidingen voor vakanties.
•
Beleid:
○
Ondersteuning van de patiënt en naasten bij praktische en emotionele problemen.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op de mogelijkheid van tips en adviezen vanuit VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk en/of
psycholoog voor ondersteuning.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Geven van informatie over erfelijkheid van NPC.
•
Doorverwijzing:
○
Indien behoefte aan aanvullende uitleg en bij vragen toegespitst op erfelijkheid met
betrekking tot de gezins- of familiesituatie doorverwijzen naar klinisch genetisch centrum.
Levenseinde
•
Beleid:
○
Begeleiding en ondersteuning van patiënt en ouders op praktisch gebied, grotendeels door
de huisarts. Zo nodig inschakelen van maatschappelijk werk.
○
Begeleiding en ondersteuning van patiënt en ouders op emotioneel gebied, grotendeels
door de huisarts. Zo nodig inschakelen van (kinder)psycholoog.