Januari 2012
12
Leeftijd
Frequentie
○
0 – 1
jaar
1
x per 1 à 3 maanden
○
1 – 4
jaar
4
x per jaar
○
4 – 12
jaar
2
à 3 x per jaar
○
12 – 15
jaar
1
à 2 x per jaar
○
> 15 jaar
1
x per 1 à 2 jaar
○
Extra controles op sleutelmomenten (veranderingen, problemen of zwangerschap).
De kinderarts stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten van belang:
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet en/of eetproblemen cq eetgewoonten.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en het dieet.
○
Bespreken van bloeduitslagen van de afgelopen periode en invloed van het dieet.
○
Bespreken van eventuele dieetproblemen.
○
Begeleiden van de patiënt bij psychosociale kwesties m.b.t. het dieet.
○
Bij eetproblemen overwegen doorverwijzing naar (kinder)psycholoog, orthopedagoog of
maatschappelijk werker voor verdere begeleiding.
○
Inventariseren van de behoefte aan contact met andere patiënten, mede voor het
bevorderen van de concordantie.
•
Doorverwijzing:
○
Bij eetproblemen of concordantie problemen overwegen doorverwijzing.
Dieet tijdens ziekte
Bij behandeling met alleen dieet en/of aminozuur mengsel:
•
Innemen van voldoende energie (katabolisme voorkomen).
•
Natuurlijk eiwitintake met 10-20% verminderen.
•
Innemen van het aminozuurmengsel zoals gebruikelijk. Bij gastro-intestinale problemen
eventueel verdunnen of in kleinere porties.
•
Bij koorts paracetamol gebruiken.
Bij BH4-behandeling met of zonder dieet en/of aminozurenmengsel:
•
Bij koorts de natuurlijke eiwitinname halveren.
•
Innemen van voldoende energie (katabolisme voorkomen).
•
Innemen van het aminozuurmengsel zoals gebruikelijk. Bij gastro-intestinale problemen
eventueel verdunnen.
•
Bij koorts paracetamol gebruiken.
Niveau 4
Bovengenoemde adviezen zijn gebaseerd op expert opinion.