Januari 2012
15
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Voedingsstatus:
○
Methode: Beoordelen van de volledigheid van het dieet.
○
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Begeleiden van de patiënt bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid voor het dieet door
uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken tijdens controle.
○
Begeleiden van ouders bij het uit handen geven van de verantwoordelijkheid voor het dieet
door dit te bespreken en met patiënt en ouders afspraken hierover te maken.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en het dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet). Begeleiden van de patiënt bij psychosociale kwesties
m.b.t. het dieet. Bij eetproblemen overwegen doorverwijzing naar (kinder)psycholoog,
orthopedagoog of maatschappelijk werker voor verdere begeleiding.
3.5
Vaste medebehandelaren: oogarts
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over tyrosinemie en de voorgeschiedenis
en huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode:
○
Anamnese naar oogklachten.
○
Spleetlamp onderzoek.
•
Beleid:
○
Behandeling van de oogafwijkingen.
○
In geval van cornea afwijkingen overwegen verlaging van tyrosine concentratie in bloed
middels verlaging tyrosine inname via dieet, verhoging aminozurenmengsel of energie
intake.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
3.6
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van tyrosinemie vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en tyrosinemie door de kinderarts.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts als er klachten zijn die mogelijk verband
kunnen houden met tyrosinemie.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op tyrosinemie.