Januari 2012
14
Sociale situatie
•
Methode:
○
Anamnese van de patiënt en/of ouders.
○
Tijdens poliklinische controle aandacht besteden aan zaken waar een patiënt met
tyrosinemie en/of ouders tegen aan kunnen lopen, zoals opleiding, werk en vrije tijd,
opvoeding, omgang met een chronische ziekte, voorlichting aan derden en problemen
binnen gezin of familie en voorbereidingen voor vakanties.
•
Beleid:
○
Patiënt en/of ouders attenderen op tips en adviezen vanuit VKS.
○
Patiënt en/of ouders attenderen op eventuele cursussen voor omgang met chronische
ziekten, indien deze binnen het Universitair Medisch Centrum worden aangeboden.
•
Doorverwijzing:
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding doorverwijzen naar maatschappelijk werk.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Geven van informatie geven over de erfelijkheid van tyrosinemie.
•
Doorverwijzing:
○
Indien behoefte is aan aanvullende uitleg of bij vragen toegespitst op erfelijkheid
betreffende de gezins- of familiesituatie overweeg doorverwijzing naar klinisch geneticus.
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige
omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
Poliklinische controles
De controles worden vaak gecombineerd met controle bij de kinderarts en worden verder op de
individuele behoefte afgestemd. Over het algemeen zal in de eerste jaren na diagnose veel contact
zijn met de diëtist. Op latere kinderleeftijd wordt de frequentie van controles afgebouwd. Als
tussen de controles door nog vragen zijn met betrekking tot het dieet kan telefonisch of via email
contact worden opgenomen met de diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet bij tyrosinemie.
○
Aanpassen van het dieet op basis van leeftijd en gewicht en andere veranderingen.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.