Januari 2012
19
4.1
Patiënt
•
Is verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat het
van belang is voor het ziekte- of zorgproces. Dit wordt concordantie genoemd, waarbij in
gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis tussen de patiënt en
behandelaar is uitgewisseld.
•
Is mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject.
4.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de internist, diëtist, een (gespecialiseerd) verpleegkundige
of andere zorgverlener.
4.3
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer 18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert indien nodig de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid en het
ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de internist in een niet-academisch ziekenhuis
geïnformeerd over de algehele gezondheid en het ziekteverloop.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van patiënteninformatie en de patiëntenvereniging:
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie via de website van VKS (
www.stofwisselingsziekten.nl
) en
dieetinformatie uit het PKU handboek (‘Eiwitvariatielijst’) van Nederlandse Phenylketonurie
Vereniging (
www.pkuvereniging.nl)
.
•
De internist is op de achtergrond betrokken bij opnames voor andere redenen dan tyrosinemie
zodat hij over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op tyrosinemie kan adviseren.
De internist wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft
opgenomen of door de patiënt.
Poliklinische controles:
Globaal vinden controles twee tot vier keer per jaar plaats. Bij veranderingen, zoals zwangerschap,
zullen vaker controles nodig zijn.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten van belang:
NTBC
•
Methode:
○
Bespreken van knelpunten en eventuele bijwerkingen van NTBC.
•
Beleid:
○
Evalueren van de dosering van NTBC en zo nodig bijstellen.