Januari 2012
23
•
Voedingsstatus:
○
Methode: Beoordelen van de volledigheid van het dieet.
○
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen.
4.5
Vaste medebehandelaren: oogarts
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over tyrosinemie en de voorgeschiedenis
en huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode:
○
Anamnese naar oogklachten.
○
Spleetlamp onderzoek.
•
Beleid:
○
Behandeling van de oogafwijkingen.
○
In geval van cornea afwijkingen overwegen verlaging van tyrosine concentratie in bloed
middels verlaging tyrosine inname, verhoging aminozurenmengsel of energie intake.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de internist.
4.6
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van tyrosinemie vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen.
•
De huisarts wordt jaarlijks op de hoogte gebracht over de huidige omstandigheden met
betrekking tot de algehele gezondheid en tyrosinemie door de internist.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de internist als er klachten zijn dit mogelijk verband
kunnen houden met tyrosinemie.
•
De huisarts informeert de internist bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op tyrosinemie.
Internist in een niet academisch ziekenhuis
•
De behandeling van tyrosinemie vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De internist in een algemeen ziekenhuis heeft een directe rol in de behandeling van:
○
Acute situaties met betrekking tot tyrosinemie. Behandeling vindt dan plaats in overleg met
de behandelend internist metabole ziekten.
○
Acute situatie en klachten die niet gerelateerd zijn aan tyrosinemie.
•
De informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en algemeen internist is als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen internist over de voorgeschiedenis, het
ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt voor een jaarlijkse overdracht over de huidige omstandigheden
met betrekking tot de algehele gezondheid en tyrosinemie.
○
De algemeen internist stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert na
ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Andere specialisten binnen het academisch ziekenhuis
•
Indien de patiënt door een ander specialist in het academisch ziekenhuis wordt opgenomen,
wordt de hoofdbehandelaar hierover door de betreffende arts op de hoogte gesteld.
•
De internist metabole ziekten is tijdens deze opname op de achtergrond betrokken voor advies
over eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op tyrosinemie.