Januari 2012
22
•
Beleid:
○
Bij zwangerschapswens en tijdens zwangerschap:
-
Begeleiding door de internist: frequente bloed en urine controle.
-
Begeleiding door de diëtist: strikte dieetaanpassingen.
-
Begeleiding van de zwangerschap door verloskundige of gynaecoloog.
-
Aanwijzingen voor mogelijke schadelijk van NTBC voor de foetus. Over NTBC gebruik
tijdens zwangerschap zijn onvoldoende gegevens en het wordt daarom vaak afgeraden.
Sociale situatie
•
Beleid:
○
Patiënt attenderen op de tips en adviezen vanuit VKS.
○
Bij behoefte aan extra steun of begeleiding, overweeg doorverwijzing naar de huisarts,
maatschappelijk werk of psycholoog.
Erfelijkheid
•
Beleid:
○
Indien behoefte aan aanvullende uitleg en vragen toegespitst op erfelijkheid m.b.t. gezins- of
familiesituatie: overweeg doorverwijzing naar klinisch geneticus.
4.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de internist.
Poliklinische controles
De controles worden vaak gecombineerd met controle bij de internist en worden verder op de
individuele behoefte afgestemd. Over het algemeen is in de eerste jaren na diagnose veel contact
met de diëtist. Op latere leeftijd wordt de frequentie van controles afgebouwd. Als tussen de
controles door nog vragen zijn met betrekking tot het dieet –bijvoorbeeld omdat de levenssituatie
duidelijk verandert- kan telefonisch of via internet contact worden opgenomen met de diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt bij het volgen van het eiwitbeperkte dieet.
○
Aanpassen van het dieet op basis gewichtsveranderingen of andere veranderingen.
○
Adviseren van de patiënt bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.