Oktober 2012
21
3.4
Vaste medebehandelaren: diëtist
•
Is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten en is geïnformeerd door de kinderarts
metabole ziekten over de voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen
van de patiënt.
•
Koppelt relevante informatie over de bevindingen bij controle terug aan de kinderarts.
•
De frequentie van controle is afhankelijk van de problemen en omstandigheden. Over het
algemeen vinden in de eerste levensjaren vaker controles plaats dan op latere leeftijd. Als
tussen de controles nog vragen zijn met betrekking tot het dieet kan telefonisch of (in de
meeste centra) via email contact worden opgenomen met de diëtist.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet of eetproblemen.
○
Beoordelen van volwaardigheid van de voeding (bijvoorbeeld via dieetdagboek).
○
Signaleren van indicatie voor neus/maag- of PEG-sonde.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet.
○
Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over eventuele
toepassingen van voedingsmiddelen, dieetpreparaten en/of supplementen.
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en antropometrie.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem: Groeiachterstand als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Methode: Beoordelen van voedingstoestand en groeicurve.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Voedingsstatus:
○
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
○
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen, dieetpreparaten en/of supplementen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
○
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).