Mei 2012
19
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
Probleem: Gewichtsproblemen of groeiachterstand als gevolg van afwijkend
voedingspatroon.
Methode: Beoordelen van voedingstoestand en lengtegroei.
Beleid: Dieet aanpassen bij afwijkingen.
•
Laboratorium uitslagen:
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen mbt het dieet en bespreken van de effecten
en gevolgen van het dieet op deze uitslagen.
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Voedingsstatus:
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele toepassingen van voedingsmiddelen, dieetpreparaten en/of supplementen.
•
Noodprotocol:
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van PA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning en begeleiding bieden aan patiënten:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en PA door de arts metabole
ziekten.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts metabole ziekten (of het expertise
centrum) als er klachten zijn die mogelijk verband kunnen houden met PA.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op PA.
Kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis
•
De behandeling van PA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis heeft een belangrijke rol bij:
○
De behandeling van acute situaties met betrekking tot PA. Behandeling vindt dan plaats
volgens het noodprotocol, waarbij laagdrempelig overleg kan plaatsvinden met de kinderarts
metabole ziekten.
○
Bij begeleiding en behandeling van klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan PA.