Februari 2012
10
3.1
Patiënt en/of ouders
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt en/of ouders
zelf denken dat het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is/zijn mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
3.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt, ouders van de patiënt en
medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de kinderarts, de diëtist (gespecialiseerd) verpleegkundige
of andere zorgverlener.
3.3
Kinderarts Metabole Ziekten
•
De kinderarts metabole ziekten is voor patiënten tot ongeveer 18 jaar de vaste
hoofdbehandelaar en is in principe de casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en over
de patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is verantwoordelijk voor terugkoppeling van de bevindingen van andere behandelaren en
incorporeert deze zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert globaal één keer per jaar de eigen huisarts van de patiënt over de algehele
gezondheid en het ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de behandelend arts in een
streekziekenhuis globaal één maal per jaar geïnformeerd over de algehele gezondheid, het
ziekteverloop en het noodprotocol.
•
Stelt de patiënt en ouders op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en
patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor volwassenen en kinderen met stofwisselingziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie over LCHADD/MTPD op
www.vetzuuroxidatie.nl
en de website van VKS
(
www.stofwisselingziekten.nl
).
•
Een dienstdoend arts metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar,
eventueel via de dienstdoende van de algemene kindergeneeskunde of algemeen internist.
•
Rond de leeftijd van ongeveer 18 jaar vindt transitie plaats van de kindergeneeskunde naar de
interne geneeskunde. De kinderarts is verantwoordelijk voor een volledige en overzichtelijke
overdracht (waaronder medische voorgeschiedenis, huidige problematiek en andere
bijzonderheden) en begeleiding van de patiënt en ouders bij deze overgang.
Poliklinische controle:
•
Globaal vindt zeker één maal per jaar poliklinische controle plaats. Controles zijn afhankelijk van
problemen en omstandigheden.
•
Over het algemeen vinden in de eerste levensjaren vaker controles plaats dan op latere leeftijd.
De kinderarts stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten van belang: