Februari 2012
15
3.6
Vaste medebehandelaren: kinderfysiotherapeut
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de
voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: Evaluatie motorische ontwikkeling en spierproblemen.
•
Beleid: Opstellen en begeleiden van individueel oefenprogramma.
3.7
Vaste medebehandelaren: kindercardioloog
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de
voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: Globaal poliklinische controle één maal per een of twee jaar met echo cor en ECG. Bij
ernstige metabole ontregelingen frequentere controle.
3.8
Vaste medebehandelaren: oogarts
•
Is geïnformeerd door de arts metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: globaal één keer per jaar poliklinische controle. Elektroretinografie (ERG) op
indicatie.
3.9
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van LCHADD/MTPD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning bieden bij alledaagse lichamelijke klachten en ondersteuning en
begeleiding bieden aan patiënten en hun ouders.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en LCHADD/MTPD door de arts
metabole ziekten.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts metabole ziekten (of het expertise
centrum) als er klachten zijn die mogelijk verband kunnen houden met LCHADD/MTPD.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op LCHADD/MTPD .
Kinderarts of internist in een niet-academisch ziekenhuis
•
De behandeling van LCHADD/MTPD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis heeft een belangrijke rol bij de behandeling
van acute situaties met betrekking tot LCHADD/MTPD. Behandeling vindt dan plaats volgens het
noodprotocol, waarbij laagdrempelig overleg kan plaatsvinden met de kinderarts metabole
ziekten.
•
De informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en algemeen kinderarts is als volgt:
○
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts of internist over de
voorgeschiedenis, het ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
○
De hoofdbehandelaar zorgt globaal één keer per jaar voor een overdracht over de huidige
omstandigheden en het actueel noodprotocol.
○
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.