Februari 2012
14
•
De controles zijn afhankelijk van de problemen en omstandigheden. Over het algemeen vinden
in de eerste levensjaren vaker controles plaats dan op latere leeftijd. Als tussentijds nog vragen
zijn met betrekking tot het dieet is contact met de diëtist mogelijk.
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese van huidige dieet en vragen of hierbij problemen voorkomen.
○
Nagaan van bekendheid met en gebruik van dieetpreparaten en variatiemogelijkheden
binnen het dieet. Nagaan of patiënt en/of ouders bekend zijn met het voorkomen van
vastenperiodes in geval van ziekte of verminderde eetlust.
○
Beoordelen groei en gewichtsverloop.
○
Beoordelen van volwaardigheid van de voeding (bijvoorbeeld via dieetdagboek).
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van bovenstaande bevindingen.
•
Beleid:
○
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
○
Begeleiden van de patiënt en/of ouders bij het volgen van het dieet.
○
Aanpassen van dieetadvies op basis van groei en gewichtsverloop patiënt en volwaardigheid
dieet.
○
Adviseren van de patiënt en/of ouders bij het zoeken van toegestane voedingsmiddelen en
alternatieven.
○
Vergoeding dieetpreparaten regelen.
Overige aandachtspunten
•
Groei en voedingstoestand:
○
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Methode: Beoordelen van voedingstoestand.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
○
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
○
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
3.5
Vaste medebehandelaren: kinderneuroloog
•
Is geïnformeerd door de kinderarts metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de
voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: globaal één maal per jaar poliklinische controle.