Februari 2012
18
4.1
Patiënt
•
Is/zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van informatie waarvan de patiënt zelf denkt dat
het van belang is voor het ziekte- of zorgproces.
•
Is/zijn mede verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgtraject. Dit wordt concordantie
genoemd, waarbij in gezamenlijkheid doelstellingen worden geformuleerd nadat de kennis
tussen de patiënt en behandelaar is uitgewisseld.
4.2
Casemanager
•
Is het eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen rondom het zorgtraject.
•
Is coördinator van het gehele zorgtraject voor de patiënt en medebehandelaren.
•
Houdt overzicht over het gehele behandelproces.
•
Ziet erop toe dat afspraken zo veel mogelijk aansluiten op de behoeften van de patiënt.
•
Ziet erop toe dat afspraken over de behandeling zo veel mogelijk op elkaar zijn afgestemd.
•
Deze taak kan worden vervuld door de internist metabole ziekten, de diëtist (gespecialiseerd)
verpleegkundige of andere zorgverlener.
4.3
Internist Metabole Ziekten
•
Is voor patiënten vanaf ongeveer18 jaar de vaste hoofdbehandelaar en in principe de
casemanager tenzij anders afgesproken.
•
Is verantwoordelijk voor het verschaffen van relevante informatie over de aandoening en de
patiënt aan de andere behandelaren.
•
Is er verantwoordelijk voor dat de bevindingen van andere behandelaren en incorporeert deze
zo nodig in de verdere behandeling en begeleiding.
•
Informeert globaal indien nodig de eigen huisarts van de patiënt over de algehele gezondheid
en het ziekteverloop. Indien van toepassing wordt ook de behandelend arts in een
streekziekenhuis geïnformeerd over de algehele gezondheid, het ziekteverloop en het
noodprotocol.
•
Stelt de patiënt op de hoogte van beschikbare patiënteninformatie en patiëntenvereniging.
○
Patiëntenvereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingziekten (VKS).
○
Patiënteninformatie over LCHADD/MTPD op
www.vetzuuroxidatie.nl
en de website van VKS
(
www.stofwisselingziekten.nl
)
.
•
Is proactief betrokken bij opnames voor andere redenen dan LCHADD/MTPD, zodat hij over
eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op LCHADD/MTPD kan adviseren. De
internist wordt hierover op de hoogte gebracht door de arts die de patiënt heeft opgenomen of
door de patiënt.
Poliklinische controle:
Globaal vindt één maal per jaar poliklinische controle. Controles zijn afhankelijk van problemen en
omstandigheden.
De internist stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten aan van belang:
Dieet
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met het dieet en/of eetproblemen.