Februari 2012
22
Overige aandachtspunten
•
Voedingstoestand:
○
Probleem: Over- of ondergewicht als gevolg van afwijkend voedingspatroon.
○
Methode: Beoordelen van voedingstoestand.
○
Beleid: Bij afwijkende voedingstoestand dieet hierop aanpassen.
•
Laboratorium uitslagen:
○
Methode: Bespreken van laboratorium uitslagen en bespreken van de effecten en gevolgen
van het dieet op deze uitslagen.
○
Beleid: Adviezen geven met betrekking tot eventuele dieetaanpassingen.
•
Noodprotocol:
○
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
○
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Psychosociale kwesties:
○
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
○
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
4.5
Vaste medebehandelaren: neuroloog
•
Is geïnformeerd door de internist metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de
voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: globaal één keer jaar poliklinische controle.
4.6
Vaste medebehandelaren: fysiotherapeut
•
Is geïnformeerd door de internist metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de
voorgeschiedenis, huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: Evaluatie motorische ontwikkeling en spierproblemen.
•
Beleid: Opstellen en begeleiden van individueel oefenprogramma.
4.7
Vaste medebehandelaren: cardioloog
•
Is geïnformeerd door de arts metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: globaal één keer per een tot twee jaar poliklinische controle met echo cor en ECG. Bij
ernstige metabole ontregelingen frequentere controle.
4.8
Vaste medebehandelaren: oogarts
•
Is geïnformeerd door de arts metabole ziekten over LCHADD/MTPD en de voorgeschiedenis,
huidige omstandigheden en eventuele problemen van de patiënt.
•
Methode: globaal één keer per jaar poliklinische controle. Elektroretinografie (ERG) op
indicatie.
4.9
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van LCHADD/MTPD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning bieden bij alledaagse lichamelijke klachten en ondersteuning en
begeleiding bieden aan patiënten.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.