Februari 2012
8
Indien patiënten kunnen sporten, is het van belang voorafgaand aan de inspanning het dieet
hierop aan te passen.
Noodprotocol
-
Voor elke patiënt wordt een individueel noodprotocol opgesteld. Hierin staat voor ouders en
patiënten: wanneer het noodprotocol van toepassing is, hoe ze het noodprotocol moeten
uitvoeren, met wie ze contact kunnen opnemen, wat zij thuis zelf kunnen toepassen en
wanneer ze naar het ziekenhuis moeten komen.
-
Indicaties voor het noodprotocol zijn: ziekte, koorts, braken, diarree, infecties of tijdens een
operatie.
-
De belangrijkste maatregel is het voorkomen van een hypoglycemie.
-
Voor extra toelichting wat betreft het noodprotocol zie ook verderop in de hoofdstukken
‘
kinderenleeftijd’ en ‘volwassenen leeftijd’.
Medicatie
-
EFA-suppletie: kan worden gegeven bij EFA-deficiëntie.
-
Vitaminesuppletie bij gebleken tekorten (lab).
-
Carnitine: in principe uitsluitend geven bij bewezen carnitine deficiëntie.
-
Vaccinaties volgens schema Rijksvaccinatieprogramma (RVP) en griepprik.