14
Neurodegeneratieve stofwisselingsziekten
•
MEE
MEE geeft voorlichting, advies en praktische onder-
steuning aan mensen met een verstandelijke handicap,
lichamelijke handicap of een chronische ziekte.
De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook
voor volwassenen. Landelijk informatienummer:
0900-9998888 (
lokaal tarief) of
www.mee.nl
.
•
Welder
Welder -voorheen Breed Platform Verzekerden en
Werk- geeft als landelijk onafhankelijk kenniscentrum
informatie over werk, uitkeringen en verzekeringen in
relatie tot gezondheid en handicap. Het onderdeel
VraagWelder is bereikbaar via telefoon: 0900 480 0300
(30
cent/minuut) of
www.weldergroep.nl
.
•
Relevante websites
-
De website van de patiëntenvereniging Volwassenen,
Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) met informatie
over stofwisselingziekten, nieuws en mogelijkheden tot
lotgenotencontact door middel van een forum
www.stofwisselingsziekten.nl
Via de website zijn diverse materialen te downloaden,
onder andere informatie over de diverse ziektebeelden.
Door het aanvragen van een inlogcode bij de VKS is het o.a.
voor artsen mogelijk de informatie van het besloten
gedeelte te bekijken.
-
Website van het AMC met uitleg over stofwisselings-
ziekten
www.metaboleziekten.nl/ziekten
-
Website van het UMCU/WKZ met uitleg over
stamceltransplantatie
www.metabole-ziekten.nl
-
Website ESN
www.esnlt.nl
-
Website van de internationale wetenschappelijke
vereninging metabole ziekten
www.ssiem.org
-
Website met brochure van het RIVM over de hielprik
www.rivm.nl
-
Website met informatie, uitleg en verwijzingen over
erfelijke aandoeningen
www.erfelijkheid.nl
-
Website met informatie over zeldzame aandoeningen
www.orphanet.nl