Jade, Eva en Linde
Gezonde dochter na vlokkentest
Na de diagnose Tay Sachs bij beide
dochters Linde en Jade (toen 5 en 2),
stond het leven van Co en Petra een hele
poos stil. Er begon een gevecht tegen de
ziekte. Al gauw bleek dat dit gevecht niet
gewonnen kon worden. Petra: ‘Vanaf
dat moment begon de strijd om er voor de
kinderen, ondanks de ziekte, een zo mooi
mogelijk leven van te maken.’ Er bestond
al een poosje twijfel over eventueel nog
een derde kind. Bij een derde zwanger-
schap kan in de 11e weekmet behulp van
een vlokkentest onderzocht worden of het
kindje al dan niet ziek is. Petra: ‘We bleven
zitten met de vraag wat we een derde
kindje te bieden hadden, naast een leven
met twee zieke zussen, die vroegtijdig
zouden overlijden. Liefde bleek hierop het
antwoord. En na het overlijden van een
dierbaar familielid, drong pas tot ons door
dat dat echt het einde is en dat we nu nog
de kans hadden er iets van te maken.
Zeker niet om Linde en Jade te vervangen,
maar wel om er voor iedereen een mooier
leven van temaken.’ Enmet deze positieve
instelling begonnen ze aan een derde
zwangerschap. Petra: ‘De eerste drie
maanden van de zwangerschap kon ik
moeilijkgenieten, konme ookniet hechten
aan het kind. Gewoon te bang dat het ook
ziek zou zijn en ik het dan af zou moeten
staan, want dat hadden we van te voren
wel besproken.’ Gelukkig pakte het voor
Co en Petra positief uit. En inmiddels, ruim
5
jaar geleden, is er een gezonde dochter,
Eva, geboren. Petra: ‘Het was een grote
gok, dat realiseren we ons achteraf beter
dan daarvoor. Maar Eva is een fantastische
aanvulling op ons gezin, één brokpositieve
energie. Eva isdol ophaar beide zussen. Ze
zou geen anderenwillen. En door de ziekte
van demeiden, heeft ze ookvroeg geleerd
heel zorgzaam voor ze te zijn. Samen zijn
we in staat er ietsbijzondersvan temaken.’
Marjolein van der Burgt
Vooraf geselecteerde embryos
Vijf jaar geleden kregen Kitty en Hans
de diagnose van de ziekte van hun twee
kinderen. Hun arts besprak alvast de
mogelijkheid van preïmplantatie gene-
tische diagnostiek (PGD). Kitty en Hans
wilden graag een gezond kind en kozen
voor PGD, omdat Kitty toch al via IVF
zwanger moest worden. ‘Nog een ziek
kindgeboren latenworden, wasveel te erg.
We wilden de kans op een ziek kind dus
uitsluiten’, zegt Kitty.
Kars (11 jaar) en Nikki (6 jaar) hebben
Metachromatische leukodystrofie
(
MLD). Kitty: ‘Kars is zes jaar lang ge-
woon gezond geweest. Nu is hij in vier
jaar volledig zorgafhankelijk geworden.
Vaak is hij vrolijk en gelukkig en dan is
alles goed. Maar de momenten dat hij
lijdt, zijn heel zwaar.’ Nadat bij Kars de
diagnose gesteld was, bleek Nikki de
ziekte ook te hebben. Zij kwam in aan-
merking voor een beenmergtransplan-
tatie, een behandeling die één op de
vier kinderen niet overleeft. Kitty: ’Ik
liep het risico mijn twee kinderen te ver-
liezen en dan alleenmetmijnman over te
blijven. Die gedachte kon ik niet verdra-
gen. Ik moest en zou een gezin hou-
den.’ Kitty wilde alle wegen openhou-
den. Ze gaf zich op voor een adoptie-
kind, ze overwoog een pleegkind en zet-
te PGD in gang. PGD is eigenlijk IVF, waar-
bij de embryo’s vooraf getest worden op
een bekende genafwijking. Alleen ge-
zonde embryo’s worden teruggeplaatst.
Het vinden van de genafwijkingen
duurde twee jaar, toen pas bleek PGD
mogelijk. In die tijd was Nikki’s tweede
beenmergtransplantatie aangeslagen.
Eindelijk kwam, na alle tegenslagen,
het normale leven weer op gang en was
de emotionele balans weer terug. Een
adoptiekind of een pleegkind was in-
middels geen optie meer. Kitty’s enige
hoop op een gezond kind was PGD. Ze
zijn die procedure ingegaan, maar durfden
bijna niet te hopen op een goede af-
loop. Twee gezonde embryo’s werden
teruggeplaatst in de baarmoeder. Bij de
tweede poging raakte Kitty zwanger van
een tweeling. Tijdens haar zwangerschap
wilden ze geen prenataal onderzoek laten
doen. ‘Ineens hadden we het gehad met
al die beslissingen over kinderlevens. Wel
was ikde hele zwangerschap erg bezorgd.’
Vorig jaarwerdenRimmer enTesselgeboren,
geheel gezond. ‘De vreugde in huis
overheerst’, zegt Kitty. ‘Dat is ook prettig
voor Kars en Nikki.’
Rimmer, Kars, Nikki en Tessel
21
Informatie