24
Bart Schippers, de vader van Anouk, vertelde tijdens de begrafenis van zijn dochter op 20 oktober 2008 haar levens-
verhaal. Anouk stierf aan de gevolgen van Sanfilippo A op de leeftijd van 18 jaar. Hier leest u een verkorte versie.
Inverwachting, gohgefeliciteerd, allesgoed,
voorkeur voor jongen of meisje? Nee
hoor, als het maar gezond is... Als het
maar gezond is… We herkennen dit ant-
woord allemaal wel, maar eigenlijk staan
we niet stil bij de inhoud.
Wij ook niet op 4 november 1989 toen
Anoukie geboren werd. De eerste twee
jaren gingen prima, maar tussen de
leeftijd van twee en vier jaar ging het
toch iets anders met Anouk. Praten
schoot niet zo op, zindelijkheid ook
niet en ze was wel wat druk en onrustig.
In december 1993 hadden we een af-
spraak in het ziekenhuis. Daar kregen we
na een aantal onderzoeken de diagnose
Sanfilippo. Een ziekte zonder een mo-
gelijkheid op genezing en met een pro-
gressief verloop. Anouk wordt niet oud…
Puzzelstukjes vallen op hun plaats
Verbazing en je weet op dat moment niet
goed wat je met die boodschap aan moet.
Je toekomstbeeld valt in duigen.
Zoeken naar informatie over het
ziektebeeld, en waar kan Anouk dan
wèl heen als de basisschool niet lukt?
Uit de gevonden informatie wordt veel
duidelijk, hoe hard die werkelijkheid
dan ook is. Ineens worden de vragen
vande twee voorgaande jarenbeantwoord,
ineens lees je over hoe jouw kind in
elkaar zit en waarom er dingen wel en
niet gebeuren. Ineens kan je haast alle
puzzelstukjes in elkaar schuiven en de
puzzel afmaken. Ineens realiseer je je
ook dat je vervolgens die puzzel in de
komende jaren weer uit elkaar moet
halen. Er zullen immers deeltjes gaan
verdwijnen. Toch duurt het nog lang
voordat je jeecht realiseertwat dit betekent.
Andere wereld niet zo anders
Anouk weet van niets, die amuseert
zich prima. Gelukkig maar.
In maart 1994 kan Anouk naar een dag-
centrum voor kinderen met een ver-
standelijke of meervoudige beperking.
Dat is in het begin wel schrikken; je
komt dan in een heel andere wereld te-
recht. Al gauw echter blijkt dit toch niet
zo’n andere wereld te zijn en heeft
Anouk het al snel enorm naar haar zin,
omdat er niets moet.
Haar wereldje wordt geleidelijk aan
kleiner. Je merkt dat met haar commu-
niceren al gauw niet goed en daarna
niet meer gaat. Fietsen verleer je niet
zeggen ze; Anouk wel. Lopen wordt
lastiger en er komt een rolstoel in de
plaats van de buggy. Dat is ook wennen;
je kind krijgt in een rolstoel ineens een
heleboel bekijks en je merkt dat
iedereen je ook in een soort hokje
plaatst; het hokje van de gehandicapten.
Het duurt wel een tijdje voordat je in
staat bent om daar niet meer op te letten.
Anouk gaat verder achteruit. Goed
opletten dat ze niet valt en zorgen voor
de basis: een dak boven haar hoofd,
eten geven, verschonen, bad en een
bed. Niet naar de basisschool zoals
alle kinderen in de buurt en dus ook
geen musical aan het einde van groep
8.
Geen middelbare school als ze 12
wordt. Dat zijn pijnlijke momenten.
Machteloosheid
De laatste paar jaren zijn moeilijk
geweest; een tijd waarin comfort soms
ver te zoeken was. En waarin wij ons
vaak machteloos hebben gevoeld,
omdat we niet wisten hoe we haar
konden helpen. Gelukkig heeft ze zich
zelf nooit afgevraagd waarom sommige
dingen gisteren nog wel lukte en vandaag
niet meer. Nooit vragend, nooit klagend.
Ondanks alles, is Anouks leven heel
waardevol voor ons geweest. Zij heeft
ons geleerd om te relativeren en dat
gezondheid het allerbelangrijkst is. En
dat je moet genieten.
Loslaten
Al vanaf december 1993 leven we met
de gedachte dat we hier een keer zouden
staan en dat dat veel te vroeg is. We
hebben lang aan die gedachte kunnen
wennen, maar het klopt gewoon niet.
In al die jaren zijn we meegegaan in de
achteruitgang en nu dan moeten we
met pijn in ons hart loslaten.
Noukie meisje, bedankt voor alles wat
je gegeven hebt. Je blijft bijzonder, we
zullen je nooit meer vergeten. Het ga je
goed.
Wat rest zijn mooie herinneringen; wat
rest is rust.
Bart Schippers
Toespraak van haar vader op de begrafenis
Het levensverhaal van Anouk
Ondanks alles is Anouks leven heel waardevol voor ons geweest
Ingezonden