27
Het bestuur van VKS:
Ben Walhout
Secretaris
Piet Bolhuis
Penningmeester
Dirk Willems
Voorzitter
Coby Wijnen
Aspirant-bestuurslid
Ed van den Engel
Aspirant-bestuurslid
Op het bureau van VKS werken vijf part-time medewerkers die de dagelijkse gang van zaken verzorgen.
Bij de namen horen gezichten, zodat u weet met wie u te maken heeft, wanneer u met VKS contact heeft.
Bureau VKS
De dienstverlening van VKS
Lotgenotencontact
•
Regioavonden voor contactmet VKS
leden bij u in de buurt. U ontvangt
hiervoor automatisch een uitnodiging.
•
Landelijke bijeenkomsten van de
diverse diagnosegroepen. Alle leden
met een bepaalde diagnoseworden
automatisch uitgenodigd.
•
Vindt u geen lotgenoot via een regio-
of diagnosegroep? Of zijn er geen
bijeenkomsten bij u in de buurt?
Het bureau kan umeestal één op één
met een lotgenoot in contact brengen.
Voorlichting
Bij het bureau kunt u terecht voor:
•
Ziekte-informatie in het Nederlands
over veel ziekten;
•
Algemene informatiefolders over
stofwisselingsziekten en erfelijkheid;
•
Hulp bij het vinden vanwetenschap-
pelijke artikelen of informatie over
specifieke aspecten van stofwis-
selingsziekten;
•
Het boekje “Karlijn en de kleine ener-
giefabriek”, voor kinderen vanaf groep 8.
Belangenbehartiging
VKSzet zich in voor goede zorg aan patiën-
tenmet stofwisselingsziekten. (Tijdige)
diagnose, adequate follow-up en kwali-
tatief goede behandeling zijn belangrijk.
Ondervindt u problemen of heeft u juist goe-
de ervaringen, laat het onsweten.
Wij concentreren ons ookop:
•
Meer bekendheid bij andere hulp-
verleners;
•
Lobby voor specialemaatregelen
rondomzeldzame ziekten;
•
Ethische dilemma’s rond de screening
op stofwisselingsziekten;
•
Vergoeding van (dure) nieuwe
behandelmethoden.
Voor behartiging van uw persoonlijke belangen op het gebied van (zorg)ver-
zekeringen, werk en verstrekkingen zoals de WVG, is VKS aangesloten bij het
juridisch steunpunt. Hierdoor kunt u, als lid van VKS, gratis advies krijgen.
Bestuur VKS
Vacature
Alg. bestuurslid
VKS tot uw dienst
Hanka Meutgeert
Functie:
Directeur
Verantwoordelijk voor:
Contact met het AB en
DB, financiële verslaglegging, contacten met
professionals, woordvoering belangenbehar-
tiging, beantwoording ziekte-inhoudelijke
vragen, Wisselstof, uitvoering bestuursbeleid,
eindverantwoording kantoorzaken.
Henriëtte Norder
Functie:
Bureaumanager
Verantwoordelijk voor:
Bijhouden ledenadmi-
nistratie, organisatie evenementen, organi-
satie ledenbijeenkomsten, verzorgen van
inkomende en uitgaande post, debiteuren
en crediteurenadministratie, agendabeheer,
coördinatie ”één op één” lotgenotencontact.
Inge ter Horst
Functie:
Projectmedewerker
Verantwoordelijk voor:
Uitvoering van het
project “kwaliteit van zorg voor zeldzame
ziektebeelden”.
José Lut
Functie:
Coördinator contactpersonen
Verantwoordelijk voor:
Werving en selec-
tie van vrijwilligers, begeleiding en
ondersteuning van contactpersonen,
organisatie van bijeenkomsten voor lot-
genoten in regio- en diagnosegroepen.
Marjolein van der Burgt
Functie:
Wetenschappelijk redacteur /
communicatiemedewerker
Verantwoordelijk voor:
De ziekte-infor-
matiedatabase, bijhouden van de web-
site en de redactie van Wisselstof.