Ingezonden
Beenmergtransplantatie moet de symptomen van de ziekte voorkomen
Het gevecht van een jonge vrouw tegen de ziekte MLD
In 2003 is mijn zus Miranda overleden aan de gevolgen van Metachromatische Leukodystrofie. Zij had een
beenmergtransplantatie ondergaan, maar achteraf bleek dat de ziekte al te ver was. Ik was in die tijd net veertien
jaar en stond er helemaal niet bij stil dat ik wel eens dezelfde ziekte zou kunnen hebben.
Pas een paar jaar later ging ik erover
nadenken en begon ik heel erg te let-
ten op mijn bewegingen. Of ik bij-
voorbeeld een verandering opmerkte
aan mijn manier van lopen. Op een
gegeven moment associeerde ik alles
met de ziekte die ik mogelijk zou
kunnen hebben. Ik ging aan de on-
zekerheid onderdoor en wilde duide-
lijkheid hebben. Zelf was ik er langzaam
van overtuigd dat ik MLD had en
nadat ik bloed had laten afnemen
voor onderzoek, kwam er een lange
periode van wachten. Na bijna vier
maanden werd mijn vermoeden be-
vestigd en kreeg ik te horen dat ik
inderdaad MLD heb. Op dat moment
leek het alsof ik een klap in mijn ge-
zicht kreeg. Ik vertoonde nog geen
tekenen van de ziekte en was dus
nog kerngezond. Om dat zo te hou-
den moest er wel meteen actie on-
dernomen worden. In diezelfde week
had ik een afspraak met de immuno-
loog van het ziekenhuis en die ver-
telde me dat er maar één behandeling
mogelijk was, namelijk een stamcel-
transplantatie, die de ziekte stop zou
kunnen zetten. Hij vertelde ook de vele
bijkomende risico's van zo'n ingreep,
maar die nam ik voor lief. Ik had geen
keus. Ik ging liever kapot aan de be-
handeling dan dat ik de handdoek in
de ring had gegooid zonder maar iets
geprobeerd te hebben om de ziekte
tegen te houden. Op dat moment
kwam er een enorme vechtlust bij me
naar boven en ik vond dat een mach-
tig gevoel. Heel bijzonder dat er een
oerkracht in je zit verborgen, die maar
één doel voor ogen heeft: overleven.
Stamceltransplantatie
Na mijn instemming voor een trans-
plantatie werd er van alles in gang
gezet om zo snel mogelijk een geschikte
navelstrengdonor te vinden. Nog
geen drie maanden later, 2 januari
2008,
ging ik voor een lange periode
het ziekenhuis in om een stamcel-
transplantatie te ondergaan. Deze
ging erg voorspoedig en zeven weken
later mocht ik dan ook “al” naar huis.
Al die tijd heb ik een weblog bijge-
houden, zodat familie en vrienden
precies wisten wat ik allemaal mee-
maakte in het ziekenhuis. Toen ik
eenmaal thuis was, begon deel twee
van het hele proces en geestelijk het
zwaarste. Door de zware chemokuur
is je afweer helemaal kapot gemaakt en
ben je vatbaar voor alle virussen en
bacteriën. Een lange tijd mocht ik he-
lemaal nergens heen. Hoe minder men-
sen ik zag, des te beter. Ik ben 20, dus
al mijn vriendinnen gaan naar school
en hebben het druk met hun eigen
leven. Omdat ik aan huis gebonden
was, zag ik ze erg weinig. Mijn wereld
werd ineens heel klein. Hij bestond
alleen uit hele dagen thuis zijn en be-
zoekjes aan het ziekenhuis.
Complicatie na complicatie
Vlak voordat ik naar huis mocht, had-
den verpleegsters me verteld dat ze
sommige patiënten nooit meer terug
zien na de transplantatie en anderen
juist weer heel vaak, doordat ze een virus
o.i.d. hebben. Ik, met mijn positieve
instelling, dacht toen nog dat dat wel
mee zou vallen bij mij, want de trans-
plantatie was ook voorspoedig verlopen!
Niets bleek minder waar, want ik kreeg
complicatie na complicatie. Elk virus
wat in mijn buurt hing, ving ik op.
Rond april had ik twee virussen tege-
lijkertijd waardoor ik in no-time acht
kilo kwijt was. Hierdoor kwam ik op
een zodanig gevaarlijk laag gewicht
dat sondevoeding de enige uitweg
was. Ik dacht dat er aan alle tegenslag
nooit een eind zou komen, maar toch
hield ik vol. Ik moest wel, want an-
ders was alles voor niets geweest.
Positieve kijk
Sinds eind vorig jaar ben ik mijn
sondevoeding kwijt en gaat het echt
de goede kant op. Ik ben nog steeds
aan het revalideren en word iedere
dag nog geconfronteerd met de ge-
volgen van de heftige ingreep. Ik heb
nog een lange weg te gaan, maar ik
ben blij dat ik het heb gedaan. Ik heb
geleerd dat je geest heel erg veel in-
vloed heeft op je genezingsproces.
Mijn positieve kijk en optimisme
hebben me geholpen om deze hele
weg af te leggen en dit wil ik dan ook
een ieder als tip meegeven, die er nog
voor staat.
Diane Kroon
Ik ging liever kapot aan de behandeling dan dat ik de handdoek in de ring had gegooid zonder maar iets
geprobeerd te hebben om de ziekte tegen te houden.
16
Een paar maanden na de transplantatie
Diane nu