9
Informatie
verdrietig.' Zijn ouders waren
bezorgd of de transplantatie zou
slagen. ‘De transplantatie zelf ging
redelijk, maar Rick's gedrag veran-
derde in deze periode zeer duidelijk',
vertellen ze.
Om kwart voor 9 komt de kinderver-
pleegkundige binnen om te vragen hoe
het met de familie gaat en om het
programma van de dag door te nemen.
Een half uurtje later komt de kinder-
neuroloog en hij gaat naast Rick aan
tafel zitten. Hij praat vriendelijk tegen
Rick en stelt hem vragen. Daarna laat
hij Rick wat loopoefeningen doen, op
één been staan, zijn vingers volgen en
test hij met een hamertje Rick’s re-
flexen. Rick’s ouders geven aan dat
Rick soms op een vreemde manier uit
bed komt en handelingen niet altijd
in de juiste volgorde uitvoert. Ook
maken ze zich zorgen over de kram-
pen in handen en voeten. Ondertus-
sen vermaakt Rick zich prima met de
computer en is hij machinist van de
Legotrein. Om kwart voor 10 komt
de kinderarts metabole ziekten en
praat uitgebreid met de ouders. Hij
bespreekt welke problemen er over
zijn na de HSCT en waar Rick op
school tegenaan loopt. Zo heeft Rick
een korte aandachtspanne en heeft
hij moeite met het verwerken van in-
formatie. ‘Als hij overvraagd wordt,
raakt hij het overzicht kwijt, raakt hij
ernstig vermoeid en komt hij niet
meer uit zijn woorden’, vertelt Mi-
randa. De kinderarts onderzoekt Rick
lichamelijk.
Tot de kinderfysiotherapeut komt,
drinken we thee en Rick computert
met zijn vader Frank. Er hangt een
ontspannen sfeer. Ook bij de kinder-
fysiotherapeut moet Rick oefeningen
doen, zowel oefeningen voor de
grove motoriek, zoals een bal gooien
en vangen, als voor de fijne motoriek.
Aan tafel moet Rick pinnetjes in gaat-
jes doen, een draadje rijgen door
gaatjes en een lijntje tekenen. Ouders
vertellen dat ze zich zorgen maken
om Rick’s handschrift. De kinderfysi-
otherapeut beaamt dat de motoriek
niet erg vooruit is gegaan ten op-
zichte van vorig jaar, terwijl er meer
eisen aan Rick gesteld worden, omdat
hij een jaar ouder is. Ouders vragen
zich af wat haalbaar is voor Rick en
of er nog andere mogelijkheden zijn
voor hem. Er wordt besloten om te
kijken of medicatie invloed heeft op
de vele oncontroleerbare bewegingen
die Rick heeft. Rick zelf heeft er last
van, hij weet dat hij bepaalde dingen
niet goed kan en is daardoor soms
gefrustreerd.
Na het bezoek van de kinderfysiothe-
rapeut gaat Rick op de foto bij de me-
disch fotograaf en daarna is het
pauze. We gaan naar het dak van het
ziekenhuis, waar een heuse speeltuin
is. Rick, die langzaam zenuwachtig
begint te worden voor de MRI, ver-
geet even zijn zorgen. Hij gaat op in
zijn spel. Om kwart voor 1 zijn we
terug op Rick’s kamer en de verpleeg-
kundige vertelt over de afname van
bloed, urine en hersenvocht aan de
ouders. Om half 2 legt ze aan Rick uit
hoe de narcose zal gaan. Om kwart
over 2 is het eindelijk zo ver. Rick zit
bij zijn moeder op schoot, krijgt een
prikje en valt snel in slaap. Miranda
en Frank wachten gespannen af. Er is
al zoveel gebeurd met Rick in dit zie-
kenhuis, dat ze veel emoties hebben.
Ze vertellen: 'Wat we gewonnen heb-
ben met de stamceltransplantatie is
dat we Rick hebben gehouden. Voor
zijn ziekte geconstateerd werd, was
hij al veel ziek, motorisch niet in orde
en vertoonde hij al autistische ken-
merken, maar we maakten ons nog
geen gigantische zorgen om zijn ge-
drag. Na de transplantatie is hij een
ander kind geworden. We hebben
meer zorgen om hem en heeft hij
meer begeleiding nodig. Zijn afweer
doet het, maar Rick is er niet op
vooruit gegaan.' Het is voor Rick’s
ouders moeilijk dat ze niet weten wat
ze kunnen verwachten, omdat Rick
zo'n onbekende ziekte heeft. Ook
hebben ze vraagtekens bij Rick zijn
gedrag en ontwikkeling. 'Het wordt
steeds meer duidelijk, dat we een ge-
handicapt kind hebben. Verder han-
gen de weken aan elkaar van afspraken
rondom Rick’s gezondheid. Vriendin-
netjes van zijn zusjes kunnen niet
thuis spelen als Rick er is. Het hele
gezin kampt met Rick's ziekte.’
De MRI en ruggenprik zijn goed
gegaan. Het duurt lang voordat Rick
wakker wordt. Ondertussen woon ik
het multidisciplinair overleg bij, waar
de transplantatie-arts ook aangescho-
ven is. Behalve Rick, was er vandaag
nog een jongen in het Sylvia Tóth
Centrum voor de follow-up. Aan een
ronde tafel worden de bevindingen
van beide jongens tussen de specia-
listen besproken. Ook de MRI’s
worden bekeken. Er wordt overlegd
welke vervolgstappen er genomen
moeten worden. Om kwart voor 5
komen de kinderarts en de transplan-
tatie-arts weer bij Rick op de kamer
voor de nabespreking. Er wordt
afgesproken dat Rick minder uren
naar school zal gaan. Door hem
minder aan te bieden, hopen de
specialisten op meer groei. Er wordt
besloten geen energie meer te stoppen
in dingen die hij niet goed kan, zodat
hij meer energie overhoudt om zich
verder te ontwikkelen in de dingen
die hij wel goed kan. Er worden af-
spraken gemaakt en rond kwart over
5
komt de verpleegkundige binnen
om te kijken of Rick iets wilt eten.
Pas daarna mag hij naar huis. Uitein-
delijk verlaat Rick rond half 7 met
zijn ouders het ziekenhuis. Ook na
vandaag trekken Frank en Miranda
één duidelijke conclusie: 'Iedere keer
moeten we de situatie weer aanvaar-
den en het blijft zoeken naar de weg,
die we met Rick moeten bewandelen.'
Marjolein van der Burgt