10
Verenigingsnieuws
I
Bijeenkomst nieuwe leden succes
Zaterdag 18 september werd er voor het eerst een bijeenkomst voor nieuwe leden gehouden in het Meander
Medisch Centrum in Amersfoort. Lia Scheepers vertelt over haar ervaringen van die dag.
Veel (h)erkenning
Mijn naam is Lia Scheepers en ik ben
de moeder van Roos (14 jaar) en Jan-
tien (13 jaar). Op 3 maart jl. hebben
we, na jaren onderzoeken, gehoord
dat ijzerstapeling in de basale kernen
van de hersenen, de oorzaak is van
Roos’ psychomotorische achteruit-
gang. Voor mij was dat het startsein
voor een hervatting van mijn zoek-
tocht naar informatie op internet. Te-
vens heb ik me toen aangemeld als
lid van VKS. Ik hoefde dan ook niet
lang na te denken over de vraag of ik
naar de bijeenkomst voor nieuwe
leden zou gaan. Dat was overigens
niet, omdat ik verwachtte om meer
informatie over ijzerstapeling in de
hersenen te horen, maar omdat ik
hoopte op het vinden van steun van
lotgenoten. Ik kan niet anders zeggen
dat ik dat die dag enorm heb onder-
vonden! Ik vond het best raar om op
zaterdagochtend vroeg in mijn auto
te stappen en dan op weg te gaan
naar een bijeenkomst met totaal
vreemde mensen van wie ik ver-
moedde dat ze met net zoveel tegen-
strijdige gevoelens rondliepen als ik.
De ontvangst door diverse medewer-
kers van VKS was echter hartverwar-
mend en geruststellend! Er was
daadwerkelijk zorg dat alle aanwezi-
gen op hun gemak waren.
Een lach en een traan
Het programma begon met een praatje
door Hanka Meutgeert over hoe VKS
15
jaar geleden is begonnen en wat
VKS kan betekenen. Hanka is mede-
oprichter en directeur van VKS en
moeder van een zoon met een stof-
wisselingsziekte. Tijdens haar verhaal
herkende ik al meteen een aantal ge-
voelens. De eerder in “Wisselstof” ge-
noemde “periode van 1000 vragen”
ervaar ik zelf vooral als “de periode
van 1000 gevoelens”. Met name de te-
genstrijdige gevoelens maken het
zwaar. Rust, boosheid, strijdvaardig-
heid, moedeloosheid, dankbaarheid
en jaloezie…
Na Hanka nam Piet Bolhuis, pen-
ningmeester van VKS, het woord. Hij
vertelde het een en ander over hoe
DNA onderzoek in z´n werk gaat.
Ondanks wat emotionele vragen, ook
van ondergetekende, bleef Piet uiterst
kalm en rustig en was hij steeds be-
reid om meer uitleg te geven. Ook later
tijdens de lunch schoof hij hier en
daar aan om gericht nog wat extra in-
formatie te geven. De laatste spreker
voor de lunchpauze was Geja van
Prooijen. Zij is de moeder van Ruben
en hij heeft CTX. Ik kan niet be-
schrijven hoe knap ik het vond hoe
zij haar verhaal via een aansprekende
PowerPoint presentatie aan ons heeft
verteld. Zoveel herkenbare emoties
kwamen aan bod. Het “buikgevoel”
van het begin dat je eigenlijk wel wéét
dat er meer aan de hand is. De onze-
kerheid van het eindeloze wachten.
De opluchting en rust als je eindelijk
een diagnose hebt. Heel treffend
vond ik haar uitspraak dat zij en haar
man in die onzekere periode meer
“
managementteam” waren dan echt-
paar. Het was een verhaal met een
lach en een traan!
Na een goedverzorgde lunch gingen
we in groepjes uiteen en bogen we
ons over een flink aantal stellingen
die steeds per twee werden aangebo-
den. Bijvoorbeeld:
“
Toen ik de diagnose hoorde bracht dat
rust”
tegenover
“
Toen ik de diagnose hoorde was dat een
klap in mijn gezicht”
Blijkbaar was de sfeer van de dag zo
goed, dat een ieder zich veilig genoeg
voelde om zich uit te spreken.
Alle genoemde sprekers wil ik heel
hartelijk bedanken voor hetgeen ze
ons verteld hebben. Verder ook dank
aan José Lut, Henriëtte Norder, Lia
Rijnsburger en Marjolein van der
Burgt die zichtbaar aanwezig waren
en ervoor zorgden dat een ieder zich
op zijn/haar gemak voelde.
Ik ben blij dat ik lid van VKS gewor-
den ben!
Lia Scheepers
Themabijeenkomst
Zorg meer, zorg minder?
Op 16 november wordt er een VKS bijeenkomst met als thema Zorg meer, zorg minder? georganiseerd.
Zorgen moet je niet maken, zorgen moet je doen! In het leven van alledag makkelijk gezegd, maar moeilijker gedaan.
Hoe ervaart u het leven van alledag? Wat is uw (grootste) zorg? Lukt het om te genieten van de dingen die er zijn? Is er
altijd een schaduw van de zorgen die u om uw kind heeft of om de zorgen vanwege uw ziekte?
Hoe staat u in het leven nu u met een stofwisselingsziekte geconfronteerd bent? De avond wordt geleid door Theo Bos,
VKS contactpersoon en geestelijk verzorger/pastoraal werker bij Visio/De Blauwe Kamer.
Om 19.30 uur bent u welkom in het Activiteitencentrum “Het Turfschip”, Lange Brugstraat 63, 4871 CM Etten-Leur.
U kunt zich voor deze bijeenkomst opgeven bij José Lut
(joselut@stofwisselingsziekten.nl
).