15
Column
Informatie
Inez is moeder van vijf jongens, waarvan Ruben op 2-jarige leeftijd vrij
onverwachts is overleden. Achteraf bleek hij een mitochondriële aandoe-
ning te hebben. Ook zoon Max en de tweeling Bas en Bram hebben ver-
schijnselen van mitochondriële ziekten. Alleen de oudste zoon Gerben is
gezond. In elke Wisselstof schrijft Inez over haar leven.
Mijn grote neef van 21 jaar is ernstig
ziek. Hij heeft kanker en zit op dit
moment midden in zijn behandelin-
gen. Mijn stoere, grappige en altijd
gezellige neefje ligt op bed en krijgt
zijn eten door een Peg sonde. Twee
totaal verschillende werelden komen
samen in dit kleine woordje: Peg of
Pech, zoals je het ook mag noemen.
En daar sta ik dan als ervaren tante,
die het toch wel moet weten...
Daar sta ik dan als zusje en schoon-
zusje met een rugzak aan ervaring...
Ik snap toch hoe het voelt om bang
te zijn? Ik snap toch hoe het is om je
kind ziek te zien? Ik begrijp toch zo
goed dat je soms niets moet zeggen
en soms juist wel? Toch? Maar mijn
handen zijn leeg, mijn woorden zijn
op en ik stuntel als een onhandige
puber. Zo vaak spreek ik mensen die
zeggen dat ik hen wel begrijp en dat
we geen woorden nodig hebben. Ik
raak er bijna aan gewend dat ik het wel
begrijp. Maar niets is minder waar!
Hebben jullie dat ook dat je soms
voor de ander maar een verhaaltje
opdraait om die ander het gevoel te
geven dat ze wat konden doen voor je?
Dat je jouw gevoel van dat moment
aanpast om de ander tegemoet te
komen? Vaak is dit prima, maar soms
niet! Soms kan ik hier heel opstandig
van worden en vind ik het ook oneer-
lijk. Dan zou je toch denken dat je dit
aanvoelt bij de ander? Nee hoor, ik
vond serieus dat ik recht had om te
horen hoe het was met hem en met
zijn ouders. Ik vond echt dat ze er over
moesten praten toen ik vroeg hoe het
met ze ging. Erg hè! Ik trap er gewoon
met open ogen en met open hart in!
Ik schaam me diep, echt waar. Het heeft
me wel even met de benen weer op
deze aardkloot gezet. Inez, je denkt
dat je het wel weet, maar je weet nog
zoveel niet. Ook in mijzelf zitten nog
spelonken en kraters gevuld met ge-
voelens die ik nog niet snap. Het ziek
zijn van je kinderen is gewoon zo
groots, daar kan ik echt niet bij! Hoe
kan ik dan ooit denken dat ik de ander
begrijp of dat anderen mij moeten
begrijpen? Ik kan soms cynisch en
hard zijn naar de "gezonde wereld"
en ik vind ook dat dit mag.
We kunnen toch niet altijd de sterke
zijn! Maar de term "ervaringsdeskun-
dige" laat ik toch even aan mij voorbij
gaan. De volgende keer als iemand
iets zegt dat niet zo tactisch is, slik ik
gewoon een keertje extra. Of zoals
Max laatst zei met een serieus en be-
gripvol gezicht: ‘Mam, de andere kin-
deren uit mijn klas snappen niet hoe
“
moe” moe is. Daarom zeg ik maar
dat ik even niet zo lekker ben en dan
snappen ze het wel. Ik vind het niet
erg dat ze dat niet snappen, want ik
snap ook niet hoe het voelt om niet
moe te zijn.’ Tja...
Inez Liebe
Column Inez
Ziek zijn is groots
Boek Toestand in de
baarmoeder
Dit boek is de neerslag van een jaren-
lange en uitgebreide ervaring van de
auteur en kinderarts Frans Los met
de prenatale diagnostiek.
Het begint, na een algemene inleiding,
met een hoofdstuk over de biologi-
sche mechanismen van de embryo-
nale ontwikkeling, hoe mutaties in
het DNA kunnen leiden tot erfelijke
ziektes en hoe stoornissen in de ‘eer-
lijke’ verdeling van chromosomen bij
de vorming van ei- en zaadcellen
kunnen leiden tot chromosoomafwij-
kingen. In aparte hoofdstukken wor-
den vervolgens de indicaties voor
prenataal onderzoek, de precieze ver-
richting en de risico’s van vruchtwa-
terpunctie en vlokkentest en het
prenataal cytogenetisch, biochemisch
en DNA-onderzoek daarin, evenals
alle mogelijke uitkomsten daarvan,
uitvoerig beschreven. Het laatste
hoofdstuk gaat over de betekenis van
de uitslag van het prenatale onder-
zoek voor de zwangerschap, het be-
spreken van een slechte uitslag met
het ouderpaar, de daarop volgende
beslissing van ouderparen over voort-
zetting of beëindiging van de zwan-
gerschap en de feitelijke
zwangerschapsbeëindiging na een
vlokkentest of vruchtwaterpunctie. In
vijf bijlagen worden de klinische ge-
gevens van een aantal erfelijke aan-
doeningen, stofwisselingsziekten en
chromosoomafwijkingen beknopt be-
schreven. Tenslotte is er voor de lief-
hebbers een uitgebreide literatuurlijst.
Meer informatie, zie
www.detoestandindebaarmoeder.nl.