Ingezonden
20
I-cell heeft en geen Pseudo Hurler,
maar wat ze dan wel heeft, dat kan
nog niemand ons vertellen. Dus het
hele circus begint weer van voren af
aan, bloed prikken, enz.
Ze is zoals ze is
Het is heel vreemd, maar we hebben
nooit echt in zak en as gezeten.
We hadden altijd zoiets van Réza is
zoals ze is en ze heeft wat ze heeft en
we genieten van haar zolang als dat
kan. Natuurlijk hebben we wel mo-
menten gehad dat het zwaar was en
zijn er de nodige tranen geweest,
maar over het algemeen vonden wij:
We kunnen wel moeilijk gaan doen,
maar daar wordt het er voor ons en
onze zoon niet gezelliger op en Réza
wordt daar niet beter van. Gelukkig
zijn we mensen die nogal nuchter en
realistisch zijn en voor ons is dat tot
op heden goed geweest. Nadat ze niet
meer ziek is geweest, begon ze te zit-
ten en te kletsen en dingen te doen
als in haar handen klappen, als je
haar dat tien keer voor hebt gedaan.
En nu gaan we weer de medische
mallemolen in en wachten we we-
derom af. Als onze Réza zich blijft
ontwikkelen, zoals ze nu doet en zo’n
lekker grietje blijft, zijn wij meer dan
tevreden.
Sandra Hofmeijer
Réza, 1 jaar
“
Footprint” van Axel voor VKS
Vrijdag 15 oktober was een bijzon-
dere middag. De eerste “footprint”
van Axel Drieënhuizen werd gezet.
Axel is geboren op 17 oktober 2009.
Afgelopen januari werd na intensieve
onderzoeken, een gegeneraliseerde
peroxisomale afwijking vastgesteld
behorend bij het Zellweger spectrum.
Deze stofwisselingsziekte zorgt voor
een onzekere toekomst. De kwaliteit
van leven is onduidelijk evenals de le-
vensverwachting. Axel is meervoudig
complex gehandicapt en zal hierdoor
zijn onderscheidende kwaliteiten niet
ontwikkelen. Laat staan dat hij de
keuze krijgt die in te zetten om ande-
ren verder te helpen. De Axel Foun-
dation is op 8 september 2010
opgericht om die maatschappelijke
voetafdruk voor Axel te verzorgen.
De Axel Foundation (
www.axelfoun
-
dation.nl) zamelt gelden in via dona-
ties en ludieke acties. Er is veel positieve
energie rondom de Axel Foundation,
gezien de vele high fives die op de
website worden gegeven. Gelijk met
de start van de stichting werd de eer-
ste actie gestart. Samen met familie
en vrienden zijn reeds meer dan 1.400
flessen special geselecteerde Enquera
wijn verkocht. Daarmee werd een
beter dan verwacht resultaat geboekt
en kon nabij Axel zijn eerste verjaar-
dag een substantiële donatie aan VKS
worden gedaan.
Moeder Susan vertelt: ‘Aan het begin
van dit jaar wisten we niet eens wat een
stofwisselingsziekte was. Inmiddels
weten we dat de meest verschrikkelijke
ziektebeelden er achter schuil gaan.’
Vader Danny vervolgt: ‘Het is heel
belangrijk dat er een overkoepelend
orgaan is voor ouders. Een belangen-
organisatie die zorgt voor informatie
en probeert om bij de overheid en
zorginstanties begrip en maatwerk te
krijgen. VKS speelt hierin een be-
langrijke rol. Het is belangrijk dat ou-
ders na het horen van de diagnose
geholpen worden met het opstarten.
Het moment “en nu?” moet geen begin
van nog een worsteling zijn. Ouders
hebben behoefte aan informatie en
een vloeiend kort indicatietraject. Wij
hadden en hebben daar, met name
voor de indirecte zorg, veel behoefte
aan. De Axel Foundation is dan ook
blij om een donatie te doen, die
wordt besteedt aan het uitwerken van
zorgpaden. Een zeldzame ziekte als
Zellweger zit niet in de eerste groep
van uit te werken zorgpaden. Toch
geloven wij dat dit een belangrijk
begin is en stellen daarom graag fi-
nanciële middelen beschikbaar!’
Op de foto helpt zus Sacha haar
broertje Axel de cheque aan Hanka
Meutgeert te overhandigen. De mid-
dag werd helemaal geweldig doordat
er tijdens de overhandiging een pak-
ketje aan de deur werd afgeleverd. FC
Utrecht had een gesigneerd shirt van
de selectie toegestuurd als item voor
een van de veilingen die binnenkort
op
www.axelfoundation.nl
starten.
Danny Drieënhuizen, vader van Axel