Informatie
22
Aandacht voor optimaliseren van zorg
Dr. Estela Rubio is kinderarts metabole ziekten in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC).
Ze heeft galactosemie onderzoek vanaf de grond opgezet en ook wat betreft onderwijs en patiëntenzorg stevig
aan de weg getimmerd in de tien jaar die ze nu in het MUMC werkt. Een gesprek over haar ambities en het
optimaliseren van zorg. ‘Het is fijn dat ik in het MUMC ben, zodat ik de aandacht kan vestigen op metabole
ziekten.’
Over samenwerken en centralisatie van zorg
In haar spreekkamer hangt een ge-
moedelijke sfeer. Er hangen vrolijke
verftekeningen aan het plafond, ge-
maakt door kinderen. Een hoekje
met speelgoed maakt het compleet.
Hier werkt Rubio al tien jaar als enige
kinderarts metabole ziekten. Ze is in
het AMC opgeleid en heeft haar fel-
lowship (subspecialisatie) metabole
ziekten en promotieonderzoek over
mitochondriële ziekten in het UMC
St. Radboud in Nijmegen gedaan.
‘
Qua patiëntenzorg zie ik een zeer
breed spectrum aan patiënten met
verschillende erfelijke metabole ziek-
ten’, vertelt ze.
Metabool is niet alleen
In de laatste tien jaar is de patiënten-
populatie in het MUMC uitgegroeid.
Jaarlijks worden 70-80 kinderen met
een verdenking op een stofwisse-
lingsziekte naar Rubio’s poli verwezen.
Het laboratorium Genetische Meta-
bole Ziekten in Maastricht heeft ook
een enorme groei en ontwikkeling
doorgemaakt met veel meer
diagnostische mogelijkheden en im-
plementatie van nieuwe technieken.
‘
Samen hebben we de patiëntenzorg
voor stofwisselingsziekten verbeterd’,
zegt ze. Daarnaast hebben ze meege-
werkt aan het ontwikkelen en imple-
menteren van een optioneel blok over
stofwisselingsziekten, dat nu in het
tweede jaar van de opleiding genees-
kunde gegeven wordt. ‘Het is fijn dat
ik in het MUMC ben, zodat ik de
aandacht kan vestigen op metabole
ziekten’, zegt Rubio. Ze is dan wel
enige kinderarts metabole ziekten, toch
werkt Rubio zeker niet alleen. ‘Meta-
bool is niet alleen, dat functioneert
niet. Binnen de deur heb ik veel over-
leg met andere disciplines en een zeer
nauwe samenwerking met het labo-
ratorium, waarbij dagelijks overleg is.’
Een keer per week heeft ze multidis-
ciplinair overleg. Dat is samen met
collega’s uit andere disciplines: o.a.
andere kinderartsen, kinderneurologen
en laboratoriumstaf (metabole ziek-
ten, DNA, klinische chemie). Rubio
heeft een keer per maand spreekuur
samen met de kinderneuroloog en
een spreekuur per week met de diëtist.
Ook is er meerdere malen per jaar
een poli samen met de internist. Ook
overlegt Rubio regelmatig met colle-
ga’s van andere UMC’s. ‘Laatst hadden
we een veel te vroeg geboren baby
met methylmalonacidurie. Toen heb
ik mijn collega’s in het AMC geraad-
pleegd om te checken of we het
maximale voor dit kindje gedaan
hadden.’ Afhankelijk van het onder-
werp, overlegt ze met verschillende
collega’s.
Als Rubio er niet is, neemt een kin-
derarts metabole ziekten uit het AMC
haar patiënten waar. Samenwerking is
er ook met de streekziekenhuizen in
Limburg. Ze heeft metabole bespre-
kingen met de kinderartsen van
streekziekenhuizen, vaak via video-
conference. Rubio is redelijk tevreden
hoe het loopt. ‘Ik denk dat het voor
kinderartsen in streekziekenhuizen
fijn is om te overleggen met mensen
die expertise en kennis hebben over
deze ziekten. In besprekingen, waar
vaak ook een van onze stafleden van
het laboratorium metabole ziekten
deelneemt, kunnen we onze expertise
delen. Ik blijf er op hameren dat me-
tabole ziekten minder zeldzaam zijn
dan wordt gedacht. Ik laat ze weten
als hun eigen patiënten een stofwis-
selingsziekte blijken te hebben.’ Wel
merkt Rubio dat de belangstelling
voor stofwisselingsziekten groeit bij
de algemene kinderartsen.
Ooit lag er een mooi plan voor een
internationaal virtueel centrum,
samen met Luik, Leuven en Aken.
De bedoeling was om de kennis te
bundelen, specialisten uit te wisselen
en samen patiënten te zien. ‘Je zit op
drie locaties, maar bent één.’ Na veel
tijd en energie geïnvesteerd te heb-
ben, is het plan de diepvries ingegaan
door bezuinigingen. ‘Aandacht voor
stofwisselingsziekten gaat hier niet
vanzelf en hopelijk komen er betere
‘
Het gaat erom de zorg te optimaliseren en alle bijdragen
daaraan zijn goed.’
dr. Estela Rubio