Ingezonden
25
Tweede geboortedag
Vooraf eerst drie chemokuren die tot
twee keer toe werden uitgesteld,
omdat Lucas bepaalde virussen bij
zich had, waaronder ook het adeno-
virus. Wij bleven in het ziekenhuis in
de hoop dat deze virussen er over een
paar dagen uit zouden zijn en geluk-
kig was dat het geval, dus kon toen
eindelijk de chemo beginnen. Op 31
juli heeft de navelstrengstamceltrans-
plantatie plaatsgevonden. Wat bijzon-
der! En zo emotioneel. Het zakje
nieuwe stamcellen liep leeg in Lucas
in 20 minuten. Wij zien deze dag als
zijn tweede geboortedag! Wij vieren
dit dan ook elk jaar groots! De
chemo heeft Lucas goed doorstaan,
uiteraard wel zwaar en af en toe erg
misselijk, maar hij vocht zich erdoor-
heen met onze hulp. Hij is erg sterk
en wij noemen hem ook altijd onze
lieve sterke dappere, altijd lachende
kanjer! Want ondanks alles is hij ge-
woon blijven lachen!
Na de transplantatie was Lucas zijn
afweer nul, alle nieuwe cellen moes-
ten weer opgebouwd worden. En wat
een medicijnen kreeg hij, echt niet te
geloven, 30 op een dag! En hij slikte
het elke keer, gewoon met spuitje in
de mond, of via de sonde die hij op
een gegeven moment toch nodig had.
Hij was al spuitjes gewend van de
medicijnen die hij al kreeg voor zijn
hart, dus dat was in dit geval wel erg
fijn. Toen de leuko’s en granulo’s
(
witte bloedcellen) weer een bepaald
niveau hadden, mocht Lucas weer
even naar buiten. Dat was voor hem
heel erg fijn, maar ook voor familie,
die niet bij hem mocht komen op de
afdeling. Zelfs zijn zus mocht niet mee,
alleen wij als ouders en één van onze
ouders. Voor de rest was het zwaaien
door het raam.
Afzondering
Uiteindelijk hebben wij tien weken
met Lucas op Giraf gelegen en op 5
september 2008 mocht hij weer naar
huis. De behandeling is goed verlopen,
zonder al teveel complicaties. Met
koorts en diarree en een hoge hart-
slag werd gedacht aan transplantatie-
ziekte, maar gelukkig was dit niet het
geval. Naast de vele medicijnen heeft
Lucas vele bloedtransfusies gehad
om het peil van de bloedplaatjes te
verhogen, op niveau te houden.
Wel kwam helaas het adeno-virus
weer terug en dat virus kan heel
gevaarlijk zijn. Lucas kreeg hiervoor
nog eens drie keer per dag extra
medicijnen om tegen dit virus te
vechten.
Eenmaal thuis moesten wij nog afge-
zonderd leven, dus niet teveel men-
sen over de vloer en zeker geen
vriendinnetjes van Veronique op be-
zoek. Want Lucas zijn afweer was nog
laag. Ook moesten wij alles schoon
houden en altijd onze handen met al-
cohol wassen.
Lucas heeft alles heel goed gedaan,
geen enkele heropname, natuurlijk
wel veel controles. Maar hij liet elke
keer weer verbetering zien en de
waardes gingen ook goed omhoog.
We konden beginnen met de hervac-
cinaties, want die moesten allemaal
opnieuw.
Hart
Toen de afweer van Lucas weer
helemaal normaal was, zei dr. Boelens
dat het tijd was om naar zijn hart te
laten kijken. Zijn hart was in zo’n
slechte conditie dat de cardioloog
ons vertelde dat ze binnen twee
maanden al wilden opereren. Wat een
schok was dat weer! Maar dat moest
ook gebeuren en wel op 25 mei 2009.
Na vier nachten op de IC mochten
we alweer naar huis, want Lucas deed
het erg goed. Maar helaas bleek zijn
hart het moeilijker te hebben dan de
artsen dachten. Dus er volgde vele
heropnames en in de zomer lag
Lucas weer drie weken op de IC van
het WKZ voor het inregelen van
nieuwe medicijnen voor zijn hart.
Vanaf eind augustus 2009 is Lucas
nu stabiel, zit goed in zijn vel, heeft
veel energie en slikt nu nog 15 medi-
cijnen op een dag. Hij verbaast ook
elke keer weer de cardiologen met zijn
goede waardes.
Vooruitgang?
Elk jaar na transplantatie vinden er
vele onderzoeken plaats in het Sylvia
Tóth Centrum in het WKZ en ook
een MRI-scan. Vorig jaar was Lucas
zijn hart net stabiel en was het risico
van narcose te groot. Op 3 september
2010
heeft Lucas wel de scan onder-
gaan. De uitslagen van de onderzoe-
ken en de MRI-scan kregen wij op 23
september. Hij heeft een ontwikke-
lingsleeftijd van zo’n 1,5 à 2 jaar en
op de MRI-scan was wel weefselver-
lies van de hersenen te zien. Wij heb-
ben de goede hoop dat zijn hersenen
nog in de periode tot de mogelijke
werking van de nieuwe stamcellen,
zijn. En dat hij vanaf dat moment sta-
biel blijft en zich verder kan ontwik-
kelen. Want vooruitgang laat hij zien,
op sociaal gebied en met zijn moto-
riek is hij goed vooruitgegaan. Taal is
af en toe iets minder, maar dit kan
ook nog aan zijn gehoor liggen. Sla-
pen doet hij sinds zijn hart stabiel is
gelukkig weer goed.
Lucas zit momenteel op een hele leuke
ZMLK school en heeft het daar goed
naar zijn zin. De mensen zijn lief en er
is via ons PGB nog extra individuele
zorg ingeschakeld om hem te begelei-
den op school. Verder heeft hij altijd
een eigen AED (automatische externe
defibrillator) bij zich voor zijn hart.
En we brengen en halen hem zelf.
We zijn zo trots op onze lieve sterke,
dappere, altijd lachende kanjer! En
houden zoveel van hem en doen ook
alles voor hem. En we hopen zo erg
dat dit de behandeling is voor Sanfi-
lippo!
Wij zijn in ieder geval onze huisarts,
onze familie, de ouders van Gido en
dr. Boelens eeuwig dankbaar!
Arnold en Lysbeth, ouders van Lucas