15
Column
Verenigingsnieuws
I
Inez is moeder van vijf jongens, waarvan Ruben op tweejarige leeftijd vrij
onverwachts is overleden. Achteraf bleek hij een mitochondriële aandoe-
ning te hebben. Ook zoon Max en de tweeling Bas en Bram hebben ver-
schijnselen van mitochondriële ziekten. Alleen de oudste zoon Gerben is
gezond. In elke Wisselstof schrijft Inez over haar leven.
Onze Max heeft het moeilijk. Zijn
ogen staan verwilderd, hij heeft wallen
onder zijn ogen en de twinkel is er
even uit. Ik zeg 'even' want gelukkig
kan een forse sneeuwbui hem nog tot
grote gelukzaligheid brengen!
‘
Mama, waarom ben ik ziek?’ We zit-
ten samen op zijn bed en praten over
een ruzie op school. Er lag sneeuw en
hij wilde met een paar vriendjes met
de slede spelen in de pauze. Max mocht
wel op de slede zitten, maar niet trek-
ken of duwen van zijn vriendjes. En
dat laatste wilde hij nou juist zo graag.
Hij werd boos, begon te plagen en
mocht niet meer meedoen. Zijn
vriendjes wilden hem “natuurlijk” be-
schermen. Trekken of duwen kost veel
meer energie en dat moet Max sparen.
Heel goed van ze en ook eigenlijk
heel lief. Uiteraard zal mee gespeeld
hebben dat het lang niet zo snel gaat
als Max zou trekken of duwen maar
goed, alles heeft twee kanten. Eenmaal
thuis kon Max ook wel inzien dat zijn
vriendjes het niet gemeen bedoelden
en eigenlijk juist heel goed met hem
mee dachten. Maar dat neemt niet weg
dat hij een jongen van acht is, op een
gewone school, die ook graag mee wil
doen. Er flitst door mijn hoofd dat dit
zowel een voordeel als een nadeel is
van een gewone school.
De wereld past zicht later ook niet
aan, maar soms is het wel veel voor
een kleine jongen.
Maar daarover een andere keer meer.
‘
Mama, waarom ben ik ziek?’ ‘Ben ik
ziek, omdat papa kanker heeft gehad?’
‘
Of ben ik ziek, omdat Ruben dood is
gegaan?’ ‘Kan ik ook dood gaan,
omdat ik ziek ben?’ Met zijn handjes
in de mijne hebben we samen naar de
antwoorden gezocht. Sommige hebben
we gevonden, maar naar de anderen
zijn we nog op zoek.
Terwijl ik verstrikt raakte in een wir-
war van DNA strengen, zag ik Max
alweer naar buiten kijken naar de
sneeuw. Een praktisch antwoord heb-
ben we wel gevonden: hij neemt de
volgende keer een eigen slede mee.
Voor hem op dit moment nog be-
langrijker dan de vragen die hij had.
Het blijft tenslotte een kind.
Mooi is dat toch, nu ik nog...
Inez Liebe
Column Inez
Hij blijft tenslotte een kind
Cystinosedag, “familiedag”
De landelijke Cystinosedag was op 6
november 2010. Omdat deze diagno-
segroep tien jaar geleden voor het
eerst bijeen kwam, werd iedereen
onthaald op koffie en thee met gebak.
Het was niet het enige feit dat onmid-
dellijk op mij een familiaire indruk
maakte. Ook de manier waarop de
deelnemers elkaar begroetten, gaf me
direct de indruk dat de leden van deze
groep elkaar kenden. Gaandeweg de
dag bleek dat ook. Het rondje “stand
van zaken” was met een uur onvol-
doende. Ouders en jongeren met de
aandoening informeerden elkaar uit-
voerig hoe het met hen gaat. Daarna
was er een uiteenzetting van dr.
Kluijtmans over het ingewikkelde
proces van de cystine bepaling. Die
bepaling is van essentieel belang om
de behandeling optimaal te houden.
Tijdens de lunch werden er weer uit-
voerig wetenswaardigheden uitgewis-
seld. Daarna informeerde prof. dr.
Elena Levtchenko ons over het inter-
nationale Cystinose Congres dat dit
jaar in Italië werd gehouden.
Door de informele sfeer en de actieve
bijdrage van de deelnemers van deze
dag was daarmee eigenlijk het pro-
gramma voor deze dag weer vol.
Onder de toezegging dat andere in-
formatie via de mail gedeeld zou wor-
den, sloot Marjolein Bos deze dag af.
Daarna gebeurde iets bijzonders, al-
thans dat vond ik. Iedereen naar bui-
ten voor de jaarlijkse foto van de
deelnemers. Een jaarlijks ritueel, een
familiefoto! Een bijzondere dag om
mee te maken als bestuurslid. Vooral
de actieve houding van de deelne-
mers, zowel naar elkaar als naar de
inleiders van het programma, heeft
mij positief verrast. Zo wil je graag
lotgenotencontact zien.
Ed van den Engel, bestuurslid VKS