26
Verenigingsnieuws
I
’
Ik ben er niet voor opgeleid, ik word er niet
voor betaald en ik doe het 24 uur per dag!’
Deze uitspraak trof mij, Anton Aarts en opi van kleindochter Anna, het meest op de avond die VKS
georganiseerd had op dinsdag 16 november 2010. Ondanks het barre weer druppelden, rond 19.30 uur, diverse
mensen het bovenzaaltje binnen van het Turfschip in Etten-Leur (N-Br). Omdat iemand van de aanwezigen
moeilijk de trap op kon, verhuisden wij met zijn allen naar een benedenzaaltje. De koffie/thee/fris en het
lekkers daarbij werden met plezier meegenomen.
Namens VKS was José Lut aanwezig
en zij had Theo Bos, geestelijk ver-
zorger van de Blauwe Kamer te Breda
uitgenodigd om deze avond te leiden.
Hij startte met te vertellen wie hij is
en wat hij doet.
In zijn werk komt hij in aanraking
met kinderen vanaf zeven jaar, die
zichtsproblemen en geen lange
levensverwachting hebben.
Uiteraard ontmoet hij daarbij ook de
ouders van die kinderen.
Veerkracht
Daarna werd er een rondje om de
tafel gemaakt waarbij eenieder aangaf
wie hij/zij was en wat hem/haar ertoe
gebracht had om naar deze avond
te komen. Zo maakten wij kennis
met de ouder(s) van Annemiek, Mar-
cel, Berry, Mike, Pleun, Hessel, Nicky,
Roy en Anna. In de korte, en soms
ook wat langere verhalen, viel mij
vooral de enorme veerkracht op die
deze aanwezige ouders tentoonsprei-
den. Dat laatste woord staat niet voor
niets in de tegenwoordige tijd. Want
al hebben zij die veerkracht in jaren
opgebouwd, dan nog zouden zij het,
zonder een soort oerkracht, nu niet
vol houden. Bij sommigen lijkt die
kracht sterk gevoed te zijn door de
vele weerstanden die zij hebben moe-
ten overwinnen en nog ondervinden.
Wat een onuitsprekelijke bewonde-
ring heb ik voor hen. Bij mijn eigen
dochter ervaar ik ook iets van die
enorme, intense, innerlijke kracht om
keihard te knokken voor het aller-
beste voor je kind/eren. Zij staat, ge-
zien de leeftijd van Anna van nog
geen jaar, wellicht nog aan het begin
van een zorg van enkele, hopelijk
meerdere, jaren.
Anderen daarentegen gaan deze
uitdaging al jaren aan.
Niet de aanvaarding van de situatie
waarin hun kind/eren terecht is/zijn
gekomen, speelt bij hen nog een
belangrijke rol. Dat punt zijn zij
allemaal al lang voorbij.
Het steeds maar op moeten boksen
tegen een muur van onbegrip en ar-
rogantie en het steeds maar moeten
leveren van bewijzen dat een
bepaalde zorg gewoon nodig is,
maken het voor deze mensen soms
haast ondraaglijk zwaar. Het getuigt
voor mij van een enorme zelfverze-
kerdheid en daadkracht, als een moe-
der in het ziekenhuis de zorg voor
haar eigen kind ineens compleet uit
handen moet geven en dan vol over-
tuiging kan zeggen: ‘Ik ben hier niet
voor opgeleid, ik word er niet voor
betaald en doe het 24 uur per dag,
dus ik eis van jullie minstens dezelfde
inzet.’ Zo, medisch personeel, ga er
maar aan staan!
Er wat van maken
Er kwam op deze avond een heel
scala aan stofwisselingsziekten naar
voren: van RCDP, MMA, PDHC,
CTX, BSV, NCL 3 tot en met de
ziekte van Hurler. Dat het hebben
van een kind met een stofwisselings-
ziekte, ook in de onderlinge relatie
tussen ouders, soms verstrekkende
gevolgen heeft, kwam enkele keren
pijnlijk naar voren. Toch liep de
drang om het leven kwalitatief zo
goed mogelijk te maken, als een rode
draad door elk individueel verhaal.
Het was gewoon aandoenlijk om van
een moeder te horen hoe zij, samen
met haar zoon, haast van iedere mi-
nuut een feest probeert te maken,
nauwelijks geremd door wat mis-
schien niet mogelijk zou kunnen zijn.
Hup, gewoon doen! En vooral genie-
ten van dìt moment. Daar kan me-
nige ouder met een gezond kind een
voorbeeld aan nemen.
Lieve mensen: Voor jullie spreek ik
mijn enorme bewondering uit. Ik heb
het heel erg gewaardeerd dat ik deel-
genoot mocht zijn van een stuk van
jullie levensverhalen. Voor de toe-
komst wens ik jullie een sterke le-
venskracht en vooral ook veel
levensvreugde. Theo, bedankt voor
het sturen en soms bijsturen van deze
bijeenkomst. En last, but not least,
José bedankt voor jouw komst hele-
maal vanuit Zwolle en voor jouw ver-
zorging van deze avond. Je was op
een zeer bescheiden wijze aanwezig.
Fijn, dat jij deze ouders een klank-
bord voor elkaar hebt willen geven.
Anton Aarts, opi van kleindochter Anna en
vader van Elja.
Themabijeenkomst Zorg meer, zorg minder?