9
Informatie
ziekten gaat men volledig voorbij aan
het feit dat patiënten hier jarenlang
onder behandeling zijn en vertrouwd
zijn met de arts en medebehande-
laars. Ook gaat dit ten koste van de
samenwerking van mij, als metabool
kinderarts, met de Klinische Genetica,
Kinderneurologie, Neonatologie en de
IC Kindergeneeskunde.’ Het sluiten
van de afdeling is puur een geldkwes-
tie. Wat Boelen vooral steekt, is dat ze
bij de beslissing over de opheffing
van de afdeling Metabole Ziekten
niet op de hoogte werd gehouden en
er ook niet bij betrokken werd, zodat
in overleg naar een goede oplossing
voor de huidige patiëntenpopulatie
kon worden gezocht.
Prof. Jan Kimpen, voorzitter van de
Raad van Bestuur in het UMC
Utrecht, denkt dat een piepkleine
afdeling, waar maar één kinderarts
metabole ziekten werkt, niet voldoende
kwaliteit kan leveren. ‘Eén specialist
is geen specialist. Je hebt elkaar nodig
om een academische discussie te
voeren, er is continuïteit nodig en
controle.’ Zelf heeft Kimpen als enige
infectioloog in Groningen gewerkt.
Pas toen hij in Utrecht vier directe
collega’s kreeg, merkte hij wat hij ge-
mist had. Hij heeft veel van zijn colle-
ga’s geleerd. Daarnaast verdween met
zijn vertrek uit Groningen ook zijn
specialisme daar, al was dat tijdelijk.
Wat de toekomst voor de kleinere
metabole afdelingen in Nederland zal
zijn, weet hij niet. ‘Ik kan me voorstel-
len dat metabole ziekten niet meer op
die locaties gedaan worden’, zegt hij.
Voordelen en nadelen concentratie
van zorg
Over de voordelen van concentratie
zijn de geïnterviewden het eens. Vooral
voor zeldzame ziekten zorgt concen-
tratie voor meer kennis en ervaring
van bepaalde aandoeningen. Ook wordt
de zorg beter en de organisatie rondom
een ziekte wordt dan makkelijker. Als
ook andere specialismen meer pa-
tiënten met een zeldzame aandoening
zien, dan kan de zorg beter afgestemd
worden. Ook kan er beter weten-
schappelijk onderzoek gedaan wor-
den, omdat de patiëntaantallen groter
zijn en er meer geld zal zijn.
Als nadeel wordt vooral de reisafstand
voor ouders en patiënt genoemd.
Hoewel de meeste (ouders van)
patiënten wel bereid zullen zijn om
iets verder te reizen voor de beste
kwaliteit van zorg en expertise.
Hoe die concentratie van zorg er in
de praktijk verder uit komt te zien en
wat er daadwerkelijk gaat veranderen
voor patiënten is nog vaag. Kimpen
vindt dat stofwisselingsziekten in de
praktijk al voor een groot deel gecon-
centreerd zijn. ‘Die expertise is de
laatste 10-15 jaar al uitgekristalli-
seerd. Bijvoorbeeld voor mitochon-
driële ziekten ga je naar Nijmegen,
voor glycogeenstapelingsziekten naar
Groningen en voor neurometabole
ziekten naar Utrecht.’ Daarbij plaatst
hij wel een kanttekening. ‘Die con-
centratie geldt met name voor de gro-
tere groepen stofwisselingsziekten en
niet de ziekten waar maar een hand-
jevol patiënten van zijn.’ Van Gou-
doever vindt het vakgebied metabole
ziekten te klein om in elk UMC een
expertisecentrum te hebben. Twee of
drie expertisecentra voor stofwisse-
lingsziekten in UMC’s lijken hem
voldoende. ‘Vanuit de sectie metabole
ziekten moet een plan komen met de
verdeling van metabole ziekten. Daar
waar de zorg en diagnostiek al goed
georganiseerd is, is het logisch om
metabole ziekten als specialisme te
behouden’, zegt Van Goudoever.
Daarentegen is Boelen er een groot
voorstander van dat de kindergenees-
kunde in de volle breedte uitgeoefend
wordt in een academisch kinderzie-
kenhuis. ‘Ik denk dat we elkaar nodig
hebben. Ook is het voor patiënten fij-
ner als alle specialismen op één plek
zijn’, zegt ze. Het aantal academische
kinderziekenhuizen kan wat haar be-
treft gehalveerd worden. De scha-
duwkant van concentratie van zorg
zou kunnen zijn dat metabole patiën-
ten niet meer opgepikt worden als er
geen kinderarts metabole ziekten in
het UMC werkt. ‘Het is lastig om
kennis en ervaring te onderhouden
voor de kinderartsen, die niet tot zo’n
expertisecentrum behoren. Je moet
altijd en overal patiënten met meta-
bole ziekten kunnen verwachten, ze
lopen niet met een bordje op hun
hoofd. Je hebt dus allrounders nodig
die de diagnose kunnen stellen en op
de juiste manier doorverwijzen.’
Annet Bosch, kinderarts metabole
ziekten in het AMC wil wel dat er, in
de UMC's waar metabole ziekten
geen specialisme is, kinderartsen me-
tabole ziekten blijven werken. Dit om
patiënten zonder diagnose snel op te
pikken. Om de ervaring en kennis
van deze kinderartsen op peil te hou-
den, ziet ze een deelaanstelling van
deze artsen in een expertisecentrum
als een mogelijkheid. Van Goudoever
vindt dat patiënten nu ook opgepikt
worden in de streekziekenhuizen en
ziet geen probleem als er in een aan-
tal UMC’s geen kinderartsen meta-
bole ziekten meer werken. Kimpen
sluit zich daarbij aan en hij pleit te-
vens voor minder deelspecialisten.
Hij vindt dat kinderartsen meer in de
breedte opgeleid moeten worden en
prof. Jan Kimpen