Ingezonden
14
HULP HULP!
Het blijft natuurlijk een feit dat ik door
mijn lichamelijke beperkingen niet
alles alleen kan in de verzorging van
Senna. Zeker niet als er op een gege-
ven moment weer gewerkt moet wor-
den. Na mijn wettelijk zwangerschap-
verlof ben ik nog een maandje ziek
thuis geweest. Daarna ben ik langzaam
aan weer begonnen met werken.
Mijn doel was om per 1 december
2010
weer volledig te werken. Dat is
me gelukt! Ik maak nu gebruik van één
dag ouderschapverlof en werk drie
volledige dagen per week. Tijdens
mijn zwangerschap heb ik natuurlijk
diep nagedacht hoe ik het ’s morgens
moet organiseren voordat ik naar mijn
werk ga. Voor de hele zwangerschap
had ik voor mijzelf al regelmatig hulp
met aankleden (via mijn PGB). Dus
heb ik stad en land afgebeld hoe je als
gehandicapte vrouw hulp kan krijgen
voor het verzorgen van je gezonde
kind. Nou ik kan je vertellen dat die
hulp er haast niet is. Ja, via de WMO
is het wel te regelen, maar dan heb je
weer te maken met een eigen bijdrage.
En dat is mijn pech, ik heb helaas een
goed betaalde baan. Ik zou zo maar
€
300
eigen bijdrage per maand moet-
en betalen voor een paar uur hulp.
Dat bedrag houd ik dan ook weer
niet over van mijn “topsalaris” aan
het einde van de maand. Tenslotte
heb ik er wel een kind bij die poept,
plast, eet en kleertjes nodig heeft.
Wonder boven wonder
Maar als een wonder kreeg ik via het
consultatiebureau i.s.m. thuiszorg
hulp aangeboden d.m.v. een gesubsi-
dieerd project, ReSet genoemd. ReSet
is een project voor ondersteuning van
ouders met jonge kinderen die tijde-
lijke hulp nodig hebben om de situa-
tie thuis te herstellen. In ons geval
betekende dit 55 uur hulp in de on-
dersteuning van de zorg van Senna.
Een lieve, competente dame helpt twee
ochtenden in de week met het wassen
en aankleden van Senna. Samen
brengen we hem daarna naar het kin-
derdagverblijf en vertrek ik naar mijn
werk. De eerste 55 uur was op in no-
vember, maar mijn situatie was op dat
moment nog van dien aard dat ik er
nogmaals 55 uur bij heb gekregen.
We hebben uitgerekend dat als de dame
iedere week twee uurtjes komt, we
haar nog in kunnen zetten tot a.s.
juni/juli. Daar zijn we heel blij mee,
want zowel Senna als ik hebben een
goede klik met haar en in de zomer
zijn we weer een heel eind verder! De
andere dag dat ik werk is Senna bij
zijn oma, dus wordt hij daar lekker
verzorgd. En de dagen dat ik niet
werk doe ik het inmiddels helemaal
alleen, ik ben lichamelijk gelukkig
weer een beetje in mijn oude doen.
Soms komt een vriendin me gezellig
helpen. Mijn ouders halen of bren-
gen Senna regelmatig naar het kin-
derdagverblijf en we eten zowat
iedere avond met elkaar. Op de dag
dat ik mijn infuus krijg, is mijn moe-
der bij ons om Senna op te vangen.
Oftewel mijn ouders zijn heel erg
nauw betrokken en ook daar ben ik
enorm blij en dankbaar voor. Zonder
hen had ik echt niet gered. Gelukkig
zijn ze helemaal gek op hun klein-
zoon en hij op hen.
Sen the man
Nu zijn jullie vast heel erg benieuwd
hoe het met de kleine man gaat? Het
gaat fantastisch met hem. Senna is al-
tijd vrolijk, erg lief, ongeduldig, on-
deugend, nieuwsgierig, ondernemend,
maar gelukkig ook erg makkelijk. Ik
kan hem overal mee naar toe nemen,
hij vindt het prachtig. Senna doet het
goed op het kinderdagverblijf en ont-
wikkelt zich heel snel. Ik vind het
super om te zien hoe zo’n baby’tje
die eerst alleen maar drinkt en slaapt,
groeit naar een ventje die zelf z’n
stukjes brood in zijn mond stopt en
leert te kruipen, te staan en je nadoet.
Senna is niet meer weg te denken uit
mijn leven. Ik ben zo benieuwd hoe
hij opgroeit. Je ziet hem nu al kijken
hoe ik de dingen van de grond raap
met zo’n grijper, want bukken kan ik
niet. Ook dat was een nadenkertje
voor mij. Ik heb even moeten zoeken
naar een oplossing hoe ik Senna kan
optillen van de grond. Want hij wilde
op een gegeven moment natuurlijk
rollen en kruipen over de grond. Het
lukt me wel; met hulp van stoelen in
de buurt kom ik op de grond, dan leg
ik Senna op de stoel, kom ik omhoog
via de stoel en dan kan ik Senna op-
pakken. Heel omslachtig en soms
vindt Senna het niet leuk. Hopelijk
wordt het iets makkelijker als hij
straks kan lopen. Daar kijk ik so-
wieso naar uit, want Senna wordt nu
wel erg zwaar. In huis kan ik hem nog
zelf tillen, maar naar buiten toe is dat
wat lastiger. Allebei een dikke jas aan,
mijn korte armen. Het wordt gewoon
te zwaar. Ik heb al drie draagzakken
geprobeerd, maar ook dat werkt niet
echt lekker. De banden zakken af of
de gespen op mijn rug kan ik niet
vastmaken. Het is altijd wat. Maar via
via heb ik nu de ‘hippseat’ gekocht
en kijk ik of dit helpt in het dragen
van Senna.
Respect!
Soms kan ik wel eens flink janken,
omdat ik tegen zoveel dingen aan-
loop door mijn handicap. Ben ik
bang dat Senna daar last van heeft.
Mijn ouders zijn er dan weer om mij
even te laten relativeren en me vertel-
len dat Senna een gelukkig en prach-
tig mannetje is. En waar ik toch
alweer een jaar voor zorg. Ik weet ook
dat het me lukt, met horten en stoten
weliswaar. Ik ben me ook steeds meer
gaan realiseren hoe mijn ouders zich
moeten hebben gevoeld toen ze ont-
dekten dat ik ziek was. Als Senna nu
koorts of oorontsteking heeft, maak
ik me onwijs zorgen. Kan je nagaan
hoe machteloos mijn ouders of jullie
lezers je hebben gevoeld bij de ont-
dekking dat je kind een zeer zeld-
zame ongeneeslijke stofwisselings-
ziekte heeft. Ik zeg RESPECT dat
jullie er altijd voor ons zijn! En voor
mij een voorbeeld hoe ik er (hopelijk
ondanks mijn MPS1 nog heel lang)
voor mijn Senna kan zijn.
Tamara Schiedon
Soms kan ik wel eens flink janken, omdat ik tegen zoveel dingen
aanloop door mijn handicap.