Verenigingsnieuws
I
wassenzorg (de internist). Naar aan-
leiding van de gesprekken in sub-
groepen komt o.a. het volgende naar
voren. Het blijkt dat de samenwer-
king met de internisten extra aan-
dacht nodig heeft. Er wordt niet altijd
goed omgegaan met de verstandelijke
beperking in de communicatie, de in-
ternist is niet altijd goed op de
hoogte van de stofwisselingsziekte en
details daaromtrent. Voor de ontrege-
lingen raadden enkele ouders aan
met de behandelend arts een eigen
protocol vast te leggen dat op de af-
deling of EHBO van het ziekenhuis
direct te pakken is. Over het alge-
meen passen deze patiënten niet in
het gangbare protocol, wat aandacht
behoeft in de ontwikkeling van zorg-
paden. Het blijft nodig als ouder bo-
venop de behandeling te zitten omdat
er steeds wisselende artsen/verpleeg-
kundigen zijn op een afdeling en de
kennis onder de maat kan zijn waar-
door er fouten gemaakt worden of
onnodige discussies ontstaan over
bijv. infuussnelheden, voeding en
medicatie. In het praten over het
gezin kwam naar voren dat ouders er
erg op gespitst zijn de aandacht goed
te verdelen tussen de kinderen en dat
het onmogelijk is om de stofwisse-
lingsziekte weg te houden van broers
of zussen. Pratende met de aanwezige
patiënten komt naar voren hoe moei-
lijk het kan zijn om bij eigen leeftijds-
genoten te horen, je wil erbij horen,
maar je kunt niet aan alles meedoen.
Er is weinig begrip voor een trager
tempo. Aan de andere kant vertellen
ze dat ze van hun ouders graag ver-
trouwen willen voelen in de omgang
met hun eigen ziekte. Men raakt in
de loop van de tijd goed bekend met
de eigen grenzen. Als jongere is het
belangrijk om aan vrienden zelf uit te
kunnen gaan leggen dat het nodig is
om op tijd rust te nemen of je terug
te trekken. Tenslotte schreef iedereen
op een kaart een wens en een advies
en werd gevraagd of er ouders zijn
die interesse hebben om mee te den-
ken in hoe jonge gezinnen binnen
onze diagnosegroepen rendement
kunnen halen uit hun ervaringen.
Christianne Joosten-Verkuijlen
Op zaterdag 16 april 2011 organiseren wij weer een familiedag. Alle bij VKS betrokken gezinnen en andere belangstel-
lenden zijn van harte uitgenodigd om op deze dag aanwezig te zijn. Het thema voor deze dag zal zijn “ONTMOETING”.
Voor zieke en gezonde kinderen die meekomen, worden activiteiten georganiseerd met medewerking van werknemers
van het bedrijf Genzyme uit Naarden, die zich inzetten in het kader van het MVO (maatschappelijk verantwoord onder-
nemen). Medewerkers en vrijwilligers met een zorgkundige en/of medische achtergrond. Voor de kleinsten tot vier jaar
is er ook opvang. Mocht uw kind nog slapen tussendoor, wilt u dan zelf zorgen voor een bedje? Er is een ruimte be-
schikbaar om te slapen.
Activiteiten voor kinderen en jongeren (onder voorbehoud):
-
Sport en spel
-
Knutselen
-
Attractiepark Duinrell m.u.v. Tikibad.
Programma:
09.30 - 10.15
uur
Inloop met koffie/thee/fris “La Plaza” (Vanaf de parkeerplaats is het ongeveer 10 minuten
lopen naar “La Plaza”)
10.15
uur
Start kinderprogramma
10.30 - 10.45
uur
Opening: Hanka Meutgeert, directeur. Start programma voor de ouders met een “stukje”
van De Lakijen
10.45 - 12.30
uur
Mastermind (contactspel) voor de ouders. Houd u rekening met slecht weer? Paraplu etc.
13.00
uur
Kinderen ophalen bij “La Plaza” (kinderopvang) en lunchpakketten kunnen worden
opgehaald bij Restaurant “De Schaapskooi”.
De middag is vrij te besteden met uw gezin in Attractiepark Duinrell.
13.30 - 14.30
uur
Ledenvergadering VKS in “La Plaza”
Waar?
Wanneer?
Attractiepark Duinrell, Duinrell 1 2242 JP
Zaterdag 16 april 2011
Wassenaar
(www.duinrell.nl
) Tel: 070-5155255
Aanvang vanaf: 09.30 uur
Opgeven vóór 16 maart:
Vul het formulier in dat u toegestuurd heeft gekregen. Op onze website staat het formulier ook. De eigen bijdrage voor
deze dag is vastgesteld op voor leden van VKS
€
7,50
en voor niet leden
€
15,00.
Kinderen t/m 3 jaar zijn gratis. Uw in-
schrijving is definitief wanneer uw inschrijvingsgeld op onze rekening staat. (Vermeld bij het overmaken van het geld
duidelijk uw naam, adres etc.) Door veel te vragen over uw situatie, proberen wij elke deelnemer een zo leuk mogelijke dag
te bezorgen. Mocht u desondanks nog specifieke vragen of wensen hebben, dan kunt u altijd contact met ons opnemen.
Familiedag: ontmoetingsdag
5