7
Wat zijn de
goede
en
slechte
koolhydraten voor GSD?
Enkelvoudige suikers - monosachariden
Glucose (druivensuiker)
Fructose (vruchtensuiker)
Galactose (onderdeel van melksuiker)
Tweevoudige suikers - disachariden
Maltose (moutsuiker) =
2
glucoses
Sacharose (suiker) =
1
glucose
+
1
fructose
Lactose (melksuiker) =
1
glucose
+
1
galactose
Meervoudige suikers
Zetmeel (een serie van glucoses aan elkaar)
Dieet voor kwaliteit van leven
De adviezen zijn gericht op de toekomst en op kwaliteit
van leven nu. Wanneer wij als diëtist het dieet doornemen
met de patiënt zijn belangrijke vragen: Wat gaat goed, wat
kan beter, wat zijn haalbare doelen, wat moet je ervoor
doen, wat moet je ervoor laten en wat levert het op? Soms
is het heel duidelijk wat het oplevert, dan is het niet zo
moeilijk wat te veranderen, je krijgt er ook gelijk wat voor
terug. Maar ook heel vaak zijn dieetadviezen pas winstge-
vend op oudere leeftijd en bedoeld om complicaties van
de ziekte bij het ouder worden te beperken.
Kosten
Naast alle inzet zijn er aan het dieet ook kosten verbonden.
Gelukkig worden vanuit de basisverzekering alle dieetpre-
paraten (medische voedingen) vergoed door de ziektekos-
tenverzekeraar. Echter niet alle dieetproducten hebben de
status van preparaat en dan moet de patiënt het product
zelf betalen. Voor de GSD patiënt zijn er een aantal pro-
ducten die niet de status hebben van preparaat. Dit zijn
bijvoorbeeld protifar, sojamelkproducten en glucose, deze
komen niet voor vergoeding in aanmerking (alleen bij uit-
zondering en uit coulance van de verzekeraar). Indien
extra financiële ondersteuning voor de goede uitvoering
van het dieet nodig is, vragen wij hulp van de medisch
maatschappelijk werker om te kijken wat de mogelijkhe-
den zijn voor een tegemoetkoming in de extra kosten.
Voor de aanvraag van vergoeding van een dieetpreparaat
dient de arts of diëtist een verklaring dieetpreparaten in te
vullen. Alle patiënten die voor een optimale behandeling
van hun ziekte zijn aangewezen op dieetpreparaten heb-
ben op basis van de wettelijke indicaties, aanspraak op
vergoeding van deze specifieke producten. Patiënten die
niet uitkomen met aangepaste normale voeding komen
voor vergoeding van dieetpreparaten in aanmerking als:
1.
Een patiënt lijdt aan een stofwisselingsstoornis of
een voedselallergie of een resorptiestoornis; of
2.
Een patiënt lijdt aan een, via een gevalideerd
screeningsinstrument vastgestelde, ziekte-
gerelateerde ondervoeding of een risico daarop; of
3.
Een patiënt, overeenkomstig de richtlijnen die in
Nederland door de desbetreffende beroepsgroepen
zijn aanvaard, is aangewezen op een dieetpreparaat.
De toestemming voor vergoeding is aan een bepaalde tijd
gebonden, de aanvraag kan worden gedaan voor maximaal
12
maanden, na die periode moet de aanvraag worden
verlengd.
Greet van Rijn, diëtist-onderzoeker UMC Groningen
Informatie
Tijdens de laatste bijeenkomst van de
cystinose groep op 6 november 2010
werden we allemaal door Marjolein
Bos verwelkomd, met een gebakje
met een vlaggetje met tien jaar er op.
Niemand had hier aan gedacht, be-
halve natuurlijk Marjolein zelf, op-
richtster en onze leidster vanaf het
eerste moment. Ik had ’s morgens
onderweg in de auto nog wel wat zit-
ten mijmeren over het 1e internatio-
nale Cystinose congres in 2000 in
Bergamo in Italië, waar ik Marjolein,
Jan en Mark leerde kennen, maar had
dit niet onmiddellijk doorgekoppeld
naar het tienjarig bestaan van de cys-
tinose groep. Tja, daar stonden wij en
ook alle andere families met lege
handen tegenover een jubilerende
contactpersoon. Dat moest natuurlijk
goed gemaakt worden. Gelukkig is
mijn vrouw ook een echte regeltante,
dus was het idee al gauw geboren om
alle deelnemers aan de cystinose bij-
eenkomsten te vragen een stukje te
schrijven, voorzien van mooie foto’s,
en over hun relatie met Marjolein.
Dit is een prachtige map geworden.
Deze map hebben we samen met een
bloemstukje op zondag 12 december
2010
aangeboden aan Marjolein
thuis in Amstelveen. De inhoud van
de map was zo prachtig geworden,
dat de zoon van Marjolein opmerkte
dat we er beter tissues bij hadden
kunnen geven. Op de foto staat Mar-
jolein in het midden met de map met
de bijdrages van alle families. Uiterst
links en rechts Mark en Paula, de kin-
deren met cystinose, die ons, en indi-
rect alle andere families, hebben
samengebracht. Marjolein heeft tot op
de dag van vandaag mogelijk gemaakt
dat wij steun en begrip vinden bij el-
kaar. Hiervoor zijn wij haar allemaal
heel erg dankbaar. We hopen dat zij
dit nog jaren zal willen blijven doen.
Fons Sondag
Tien jaar cystinose groep