11
‘
In de periode dat er gezocht werd naar een diagnose voor
Violet, was onze huisarts een zeer grote steun. Op mijn
verzoek verwees hij ons naar het Sophia kinderziekenhuis,
waar met veel inspanning de diagnose Aspartylglucosami-
nurie werd gesteld op vierjarige leeftijd. Violet is tot en met
haar 18e jaar begeleid door een voortreffelijke algemeen
kinderarts. In het Sophia luisterde men aandachtig en
noteerde onze ervaringen. De verschijnselen werden zo
goed mogelijk bestreden. Haar absences werden aange-
pakt, net als haar allergie. Door de voor haar juiste medica-
tie voor te schrijven. De kinderarts metabole ziekten
consulteerden wij slechts één keer. Ook deze arts noteerde
onze bevindingen, maar kon niets toevoegen. Onze huisarts
stond altijd paraat om de huis-, tuin-, en keukenkwaaltjes te
bestrijden en mijn emotie te beperken. Het luisterend oor
van de kinderarts, een keer per half jaar, en de steun van de
huisarts gaven rust. Beter konden zij Violet niet maken. Haar
ziekte kent geen genezing, slechts een intens gemene slui-
pende retardatie.
Violet ging steeds meer zorg, aandacht en begeleiding
vragen. Deze werd haar eerst geboden door haar “zorg-
vriendinnen”, die werkzaam waren bij ons thuis. Op 26-jarige
leeftijd is Violet officieel elders gaan wonen. Onze oudste
drie kinderen zijn rond hun 19e uit huis gegaan. Violet leerde
spelenderwijs veel van hen. Ze bleef tot haar 18e op de
ZMLK school en bezoekt nu reeds tien jaar de antroposofi-
sche werkplaats Helias.
We worden ouder. Uiterst dierbare mensen overleden in de
afgelopen jaren. Het zet een mens tot nadenken. Het kan
ons ook overkomen. Het besluit om Violet elders te laten
wonen, was een kwestie van tijd. Ik moest er vooral naar toe
groeien. Violet stond reeds lange tijd ingeschreven bij Orion,
een antroposofische instelling. Nadat het besluit genomen
was, viel de emotie weg. De wetenschap dat zij een eigen
plekje elders heeft, geeft ons en de andere kinderen rust.
Bezorgd en betrokken blijf ik vooral als haar moeder en ook
als haar mentor en bewindvoerder.
Dit jaar is moeizaam door haar retardatie. Ik moet haar ook
in deze situatie loslaten. Violet sprak duidelijk Nederlands.
Nu kan zij zich nog nauwelijks uiten. Haar lichaamstaal
spreekt echter boekdelen. Voor Orion geeft dit extra zorg.
Orion biedt haar wel meer prikkels om alert te blijven, dan wij
haar kunnen geven.’ Wij zijn en blijven haar (uit)rust- en
steunpunt.
en is overal heel traag mee. We zijn intens verdrietig dat
onze dochter geen normale vrouw wordt. Maar ze leeft nog
en daar genieten wij elke dag van.
Het doet ons pijn dat Kim geen leuke dingen meer kan
doen. Elke dag functioneren we als het klankbord van Kim.
Gelukkig kan dit nog, maar het is een hele opgave. Het
gaat voor haar en voor ons steeds over de ziekte en de
onmacht tegenover deze ziekte. Steeds vragen we ons af
wat er aan de hand is en wat er nog komt.’
Loslaten moet groeien
Emma, de moeder van Violet (29):
Toen Kim 19 jaar was,
veranderde haar leven.
Het besluit om Violet elders
te laten wonen, was een
kwestie van tijd.