16
Aan het einde
van de wereld
Terry Derks is kinderarts en fellow metabole
ziekten in het UMC Groningen. Hij werkt
sinds augustus 2011 voor een jaar in een
ziekenhuis in Brazilië. Samen met zijn gezin
woont hij in de grote stad Porto Alegre.
Ik loop op een vrijdagmiddag in
gedachten verzonken naar huis.
Het is ruim twintig minuten lopen
van het ziekenhuis naar het
appartementencomplex, waar we
sinds enkele weken wonen.
De vrijdagochtendpoli was om
meerdere redenen indrukwekkend.
Ik heb definitief afgeleerd om af-
standen uit te drukken in kilometers. Hier drukken de men-
sen afstanden uit in tijd. En wat een afstanden leggen
ouders en kinderen af naar dit ziekenhuis! Het begrip “no
show” (een patiënt die wel een afspraak heeft maar zonder
afbellen niet verschijnt) kennen ze hier niet. Iedereen is keu-
rig op tijd, inclusief de dokter. De eerste patiënt van 8.00 uur
heeft vier uur in de bus gezeten, de tweede patiënt zat
negen uur in een nachtbus. Koplopers vandaag zijn een
echtpaar en hun tweejarige dochter. Ze kwamen met het
vliegtuig, een afstand meer dan van Groningen naar Athene.
Mijn gedachten dwalen hierdoor af naar een recente casus
in Groningen. Een zwangere moeder en haar vijf jaar oude
zoontje. Zij was Afghaanse vluchtelinge, analfabeet, sprak
geen woord Nederlands, sinds 45 dagen in ons land, zwan-
gerschapstermijn onzeker. Voor ze in Nederland kwam, had
ze gedurende een jaar in Griekenland op straat geleefd,
overleefd, samen met dit zoontje, nog een oudere zoon en
haar man. Het jongetje kon door zijn ernstige ontwikke-
lingsachterstand en voortdurende epilepsie niet spreken of
lopen. Hij was voor haar de reden om voorlopig de andere
gezinsleden achter te laten en hun heil elders te zoeken:
voorbeelden van grenzeloze liefde. Het is inmiddels kwart
over zes en via mijn MP3-speler hoor ik Frank Boeijen. Voor
een geboren Nijmegenaar klinkt dat als meer dan muziek in
de oren. ‘Fim do mundo’... toppunt van ‘saudade’. In ge-
dachten verzonken en muziek luisterend de drukke straten
in Porto Alegre oversteken, blijkt een gevaarlijke uitdaging.
Bovendien hebben mijn collega’s ons op het hart gedrukt,
dat het veiliger is, om ’s avonds niet op straat te lopen. Ik
moet dus opschieten om voor het donker thuis te zijn.
GastcolumnTerry
In Wisselstof van september 2010 heb-
ben we beschreven hoe laboratoria de
kwaliteit in de diagnostiek naar erfelijke
stofwisselingsziekten op peil houden
en proberen te verbeteren. Aan onze
oproep om urinemonsters in te sturen,
hebben een flink aantal mensen gehoor
gegeven. Een tussentijdse rapportage.
We streven
100%
juiste
In het afgelopen jaar hebben we 12 urinemonsters mogen
ontvangen: een fantastisch begin van deze samenwerking
tussen VKS en ERNDIM. Een aantal urinemonsters hadden
een volume van bijna drie liter! Omdat per laboratorium mi-
nimaal zo’n 15 ml urine nodig is voor een compleet onder-
zoek, is er dan voldoende om deze monsters naar heel veel
laboratoria te kunnen sturen. Tot nu toe hebben we één uri-
nemonster, van een patiënt met argininosuccinaat lyase de-
ficiëntie, gebruikt in het ringonderzoek van 2011. De reden
dat niet meer urinemonsters zijn gebruikt, is dat de planning
van ringonderzoeken ruim van te voren plaatsvindt; het jaar
2011
was al in 2010 gepland, vóór plaatsing van onze op-
roep in Wisselstof van september 2010. In de toekomst zal
ERNDIM zeker dankbaar gebruik maken van de VKS urine-
Kwaliteitsverbetering in de diagnostiek van stof