18
De wereld van de ouders van Malik stortte twee keer in. De tweede keer voorgoed.
Eerdere diagnose had een boel ellende kunnen besparen. ‘Ons hele leven veranderde
van de een op de andere dag.’
Hun wereld verander
Diagnose behandelbare ziekte te laat
Toen Malik tien maanden oud was, kwam hij voor het eerst
in het ziekenhuis terecht, omdat hij last had van uitdroging.
Na vier dagen werd hij ontslagen, maar een week later heb
ik bij de huisarts aangegeven dat er iets niet klopte. Malik
was traag en bewoog weinig. Volgens de huisarts zat Malik
in de herstelperiode. Malik was 15 maanden toen hij zijn eer-
ste epileptische aanval kreeg. Hij ging de medische molen in.
Er kwam niks uit…
Toch ontwikkelde Malik zich verder goed. Het enige wat ons
opviel was dat hij wel regelmatig viel. Zelfs tijdens het stil
staan. Ook at hij heel vaak wat.
1%
overlevingskans
Op de leeftijd van 21 maanden werd Malik wat ziek. Jenge-
len, huilen en minder eetlust. Ook bewoog Malik minder en
was hij af en toe suf. Hij kreeg ’s nachts hoge koorts, die niet
wilde zakken met zetpillen. ’s Ochtends vroeg gingen we
naar de huisarts. Ondanks de situatie en Malik zijn achter-
grond zijn we niet doorverwezen. We moesten eerst maar
48
uur afwachten. Binnen 24 uur werd Malik stuipend wak-
ker. In het ziekenhuis in Hengelo konden de artsen hem niet
verder helpen. Hij is doorgestuurd naar het UMC Radboud
in Nijmegen, waarbij hij op de kinder IC belandde. Een week
na de opname kregen wij te horen dat Malik maar 1% over-
levingskans had en kregen we euthanasie aangeboden. Ter-
wijl ze op dat moment nog niet eens wisten wat Malik had.
Ik dacht dat mijn hele wereld instortte.
Ander kind
Wij hebben het euthanasieaanbod van de artsen geweigerd
en zijn voor die ene procent gegaan. En gelukkig maar, want
Malik had het overleefd. Maar hij werd niet wakker als de
oude Malik. Na zes weken in het UMC Radboud werd Malik
wakker als een meervoudig gehandicapt kindje dat geen
contact meer maakte met de buitenwereld.
Ons hele leven veranderde van de een op de andere dag.
Onze dochter van toen 3,5 jaar had het er moeilijk mee. Ze
kon niet meer met haar broertje spelen en kreeg geen reac-
tie van hem. Ook de aandacht voor haar werd minder,
omdat Malik 24 uur verzorging nodig had. Hij kreeg sonde-
voeding in porties, meerdere anti-epileptica en werd meer-
dere malen per dag verneveld. Daarnaast moest Malik ook
nog verzorgd en verschoond worden.
Ik ben geen verpleegkundige, maar ik had alles meteen
onder controle. Toen Malik zijn sonde er eens ’s nachts uit
trok, heb ik deze zelf vernieuwd. Dat ging zo goed, dat ik
besloot om de sonde er in de toekomst zelf in te brengen.
Samen met mijn man kon ik de verzorging van Malik goed
aan. Daarom besloten we geen thuiszorg in te schakelen.
Een geschikte dagopvang konden we niet vinden.
Verbouwing
Ondanks dat we uiteindelijk de diagnose CPT1a, een be-
handelbare vetzuuroxidatiestoornis, hadden, was de aan-
vraag en het ontvangen van de voorzieningen niet zo
positief. Zo deed de zorgverzekeraar moeilijk over een
saturatiemeter, die de kinderarts voor ons had besteld. Voor
veel voorzieningen duurde het maanden voordat we ze bin-
nenkregen. Daarnaast duurde de verbouwing vier maanden
in plaats van de afgesproken vier weken.
Toen de verbouwing eindelijk klaar was, kregen we eindelijk
weer een beetje regelmaat en het gezinsleven terug. Maar
na een aantal dagen belandde Malik weer in het ziekenhuis
met een infectie. Weer een antibioticakuur, terwijl hij net een
week ervoor de vorige kuur had afgemaakt.
Geloof me, als moeder voel je het aankomen,
maar je wilt het niet geloven.