6
Els Dijkhuis, alleenstaande moeder, heeft twee prachtige dochters; Daniëlle (13) en
Eveline (12). Hun leven verandert ingrijpend als Eveline ziek wordt. ‘Ik ben zo blij dat
ik weer kan zeggen: Het gaat goed met ons, het leven gaat zijn gangetje!’
Leven raakt z’n
Na de diagnose opnieuw leven
Ik werd behandeld voor borstkanker, toen Eveline ziek werd
in 2006. Het was een moeilijke tijd. Iedere keer als ik mijn
chemokuur moest ondergaan, zag ik vooral dat ene bordje:
Kindergeneeskunde. Ik was zo blij dat ik dáár niet naar toe
hoefde. Maar toen werd Eveline ziek in september 2006.
Zij lag ineengevouwen op de bank door buikpijn en was
constant aan het overgeven. Bij de huisartsenpost consta-
teerde de arts blaasontsteking en schreef een kuur voor.
Eveline knapte na een paar dagen op, maar na de kuur werd
ze weer erg ziek. Er volgde nog een kuur. Weer knapte ze op
en weer werd ze heel erg ziek. Eveline was van de ene op
de andere dag een heel ziek en bleek uitziend meisje van
acht jaar oud. Daarvoor was ze nog geen dag in haar leven
ziek geweest. Ze was juist een levenslustig, vrolijk en brui-
send meisje.
In de medische molen
In november 2006 werd Eveline verder onderzocht. Ik hoor
de radioloog nog kuchen; hij wist niet wat hij zag. Haar nier-
tjes zaten vol met grote nierstenen. Een grote steen belem-
merde de afvoer en blokkeerde haar urinewegen. Haar
linkernier was gestuwd. De arts-assistent vertelde na over-
leg met de uroloog: ‘Wij hebben totaal geen functie meer
gezien tijdens het nierfunctie onderzoek, en het is beter dat
wij deze nier verwijderen. Een mens kan makkelijk leven met
één nier.’ Ik heb mijn koelkast toen zo’n harde schop gege-
ven dat het licht het heeft begeven. Ik heb toen gevraagd
om een second opinion. Hier werd niet enthousiast op ge-
reageerd, maar ik kreeg toch mijn zin. En dat was maar goed
ook. In december zagen wij de kinderuroloog in het UMC
Radboud te Nijmegen. De volgende dag is Eveline met
spoed geopereerd. Eveline was nu in handen van wijze men-
sen met kennis, kunde en expertise. Op haar negende ver-
jaardag; 11 januari 2007, volgde de tweede ingreep; een
poging om de nierstenen te verwijderen in het Steencentrum
door middel van vergruizing. Terwijl ik dit opschrijf, voel ik
weer het verdriet en de angst voor mijn kindje. Eveline was
jarig, het had een groot feest moeten zijn! In plaats daarvan
bracht ik mijn kindje voor de tweede keer in een groot zie-
kenhuisbed naar de OK. De mensen in het Radboud waren
gelukkig ongelofelijk lief voor mij en Eveline. Het Steencen-
trum was versierd en er werd voor haar gezongen. Eveline
is nooit bang geweest in het Radboud. Zij was daar veilig en
had en heeft nog steeds een groot vertrouwen in de artsen.
Abonnement op OK
Ik kan me herinneren dat ik zo teleurgesteld was, dat de
vergruizing niet was gelukt. Hoe naïef was ik toen nog... De
komende 14 maanden zou ik Eveline nog 14 keer naar de
OK begeleiden. Ik bracht dan een gezond en vrolijk kindje
naar de OK om haar na zo’n acht uur terug te zien. Dan had
ze catheters, een infuus en was ziek en had vaak heel veel
pijn. Het is vreselijk om te zien dat je kind een koliekaanval
heeft en je kan niets doen.
Daniëlle, mijn oudste dochter, moest in die tijd dat wij in het
ziekenhuis waren, bij haar vader wonen. Daniëlle heeft het
erg zwaar gehad die anderhalf jaar. Dit speelt nog steeds in
ons gezin. Daniëlle heeft nog steeds vaak het gevoel dat zij
op de tweede plaats komt. Ik miste mijn oudste dochter Da-
niëlle enorm. Het brak mijn hart en ik voelde me verscheurd,
ik wilde bij allebei mijn kinderen zijn.
Harde klap
In juli 2007 kreeg Eveline een diagnose; Primaire Hyperoxa-
lurie type 1. En weet je? Woorden klopten niet meer... Hoe
kan je nu blij zijn als een arts je vertelt dat je dochter een
zeer ernstige en levensbedreigende stofwisselingsziekte
heeft? Ik was wél blij dat ik nu wist wat de oorzaak was van
haar klachten en dat mijn intuïtie goed was.
Ook was ik blij toen de arts vertelde dat er iets aan te doen
is, met medicijnen en een grote vochtinname; dag en nacht.
Er werd mij ook verteld dat er kans op genezing was door
middel van een lever- en niertransplantatie, maar ‘de mor-
taliteit is helaas bij levertransplantaties nog steeds erg
hoog...’ Ze hadden mij net zo goed een harde klap in mijn
Ik realiseerde mij toen dat ik op
moest houden met huilen, daar had
niemand iets aan.